Połącz się z nami

News Chicago

Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT

Opublikowano

dnia

Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.

Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.

Wczesna diagnoza zmienia życie

Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.

Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.

Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.

Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.

„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia

Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.

Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.

Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość

Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.

Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.

 

Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/

News Chicago

Eksperci: Przebudowa O’Hare stoi w konflikcie z rosnącym ruchem pasażerskim

Opublikowano

dnia

Autor:

Eksperci z DePaul University ostrzegają, że połączenie gwałtownego wzrostu ruchu lotniczego z planowaną rozbiórką Terminalu 2 na O’Hare International Airport, może poważnie utrudnić funkcjonowanie jednego z najbardziej ruchliwych portów lotniczych w USA. W opublikowanym w środę raporcie badacze wskazują, że miasto może zostać zmuszone do zmiany kolejności realizacji kluczowych inwestycji infrastrukturalnych.

Trudny kompromis między rozbudową a przepustowością

Autorzy analizy „O’Hare’s Traffic Trajectory” – prof. Joseph Schwieterman oraz analityczka Samantha Rouzan – podkreślają, że planiści stoją przed poważnym dylematem. Z jednej strony konieczna jest budowa nowoczesnej infrastruktury, odpowiadającej pozycji Chicago jako globalnego węzła lotniczego, z drugiej – ograniczenie zakłóceń w bieżącej obsłudze pasażerów.

Problemem jest przede wszystkim planowana likwidacja Terminalu 2, który obecnie dysponuje 43 bramkami. Jego rozbiórka pod przyszły Global Terminal może znacząco ograniczyć przepustowość lotniska w kluczowym momencie wzrostu liczby podróżnych.

Rekordowy ruch i prognozy na kolejne lata

Według raportu, O’Hare odnotowało najbardziej intensywne lato w historii – liczba lotów wzrosła o 11.2% do września. Przy braku ograniczeń operacyjnych całkowity ruch lotniczy mógłby zwiększyć się nawet o 30% w latach 2024–2032.

Eksperci ostrzegają jednak, że po 2028 roku rozbiórka Terminalu 2 może stać się silnym hamulcem dalszego wzrostu, nawet jeśli nowy satelitarny Concourse D zostanie oddany do użytku zgodnie z planem.

Możliwa zmiana harmonogramu inwestycji

Z tego powodu miasto rozważa odejście od porozumienia z 2024 roku, zawartego z liniami United Airlines i American Airlines, o którym informowaliśmy tutaj. Zakładało ono priorytetową budowę Global Terminal oraz jednego satelitarnego terminalu – Concourse D – a dopiero później Concourse E.

Nowy scenariusz zakłada:

  • budowę Concourse D i Concourse E w pierwszej kolejności,
  • czasowe wstrzymanie realizacji Global Terminal,
  • rozpoczęcie budowy Concourse E w 2026 roku i jej zakończenie w 2029,
  • start prac nad Global Terminal dopiero w 2029, z zakończeniem około 2033 roku.

Prace nad 19-bramkowym Concourse D, zlokalizowanym na południowo-zachodnim terenie lotniska, już się rozpoczęły – ich ukończenie planowane jest na koniec 2028 roku.

Stanowisko miasta i linii lotniczych

Chicago Department of Aviation potwierdza, że miasto aktywnie współpracuje z przewoźnikami w ramach programu modernizacji ORDNext. Urzędnicy zaznaczają, że rozważany jest etapowy model realizacji Global Terminal, mający ograniczyć straty w dostępnej liczbie bramek.

W ostatnim raporcie obligacyjnym miasta podkreślono możliwość realizacji inwestycji w dodatkowych fazach, a także wariant równoległej budowy Concourse D i Concourse E.

Każda istotna zmiana harmonogramu będzie jednak wymagała zgody zarówno United, jak i American Airlines – dwóch głównych przewoźników bazujących na O’Hare.

Zalecenia ekspertów

Badacze z DePaul University apelują, aby miasto zrobiło wszystko, co możliwe, by uniknąć gwałtownego spadku liczby operacji lotniczych w trakcie budowy. Ich zdaniem konieczna jest szczegółowa analiza kosztów i korzyści zmiany sekwencji prac, tak aby modernizacja lotniska nie odbywała się kosztem jego bieżącej funkcjonalności.

Wnioski z raportu jasno pokazują, że przyszłość O’Hare International Airport zależy nie tylko od skali inwestycji, ale przede wszystkim od precyzyjnego planowania w czasie rekordowego wzrostu ruchu pasażerskiego.

Źródło: dailyherald
Foto: Studio Gang
Czytaj dalej

News Chicago

Targ rolniczy w Arlington Heights został uznany za najlepszy w Illinois

Opublikowano

dnia

Autor:

Arlington Heights Farmers Market został uznany za najlepszy targ rolniczy w stanie Illinois w ogólnokrajowym plebiscycie America’s Farmers Market Celebration, organizowanym przez American Farmland Trust. W konkursie oddano ponad 60,000 głosów, a targ z Arlington Heights pokonał 1,263 targi z całych Stanów Zjednoczonych, wyprzedzając drugie miejsce w Illinois – Homewood – o niemal 500 głosów.

Według menedżerki targu Maggie Sraga, to co wyróżnia rynek w Arlington Heights to: sprzedawcy, wolontariusze i atmosfera – każdy, kto pojawi się w centrum miasteczka w sobotni poranek, od razu czuje, że to miejsce ma w sobie coś wyjątkowego.

Uznanie władz gminy

Sukces targu został oficjalnie doceniony podczas ostatniego posiedzenia władz gminy. 1 grudnia Burmistrz Jim Tinaglia uhonorował członków komitetu targowego, dziękując im za ogrom pracy włożonej w rozwój wydarzenia. Zaznaczył, że sukces jest powodem do dumy dla całej społeczności i nie byłby możliwy bez zaangażowania ludzi, którzy od lat konsekwentnie budują markę targu.

Od 10 straganów do lokalnej instytucji

Historia Arlington Heights Farmers Market sięga 1999 roku, kiedy agentka nieruchomości Claudia Starck zainicjowała targ z udziałem zaledwie 10 sprzedawców przy parkingu obok North School Park. Po około 10 latach wydarzenie przerosło dostępną przestrzeń i zostało przeniesione na parking dla dojeżdżających przy Vail Avenue i Fremont Street. Od 2014 roku za organizację odpowiada Arlington Heights Historical Society.

Ponad 50 wystawców i bogata oferta

Obecnie targ regularnie gości ponad 50 wystawców i znacząco poszerzył swoją ofertę. Oprócz świeżych warzyw, owoców i produktów rzemieślniczych, odwiedzający mogą znaleźć:

  • gorące jedzenie,
  • muzykę na żywo,
  • zajęcia rodzinne i fitness,
  • stoiska organizacji społecznych,
  • wydarzenia tematyczne.

W sezonie 2025, który trwał od 10 maja do 11 października, targ odwiedziło ponad 75,000 osób.

Więcej niż targ

Jak podkreśla Maggie Sraga, z biegiem lat wydarzenie stało się czymś więcej niż tylko miejscem zakupów. To przestrzeń spotkań sąsiadów, rodzinnych sobotnich poranków i integracji lokalnej społeczności. Według organizatorów, targ rośnie nie tylko pod względem liczby wystawców, ale przede wszystkim ducha wspólnoty.

Zimowa edycja i plany na kolejny sezon

Choć organizatorzy już przygotowują się do kolejnego letniego sezonu, który rozpocznie się 9 maja, wcześniej zapraszają na drugi doroczny zimowy targ. Odbędzie się on w sobotę 13 grudnia, w godzinach 9:00 AM – 12:00 PM, na terenie Arlington Heights Historical Museum, przy 110 W. Fremont St., wspólnie z wydarzeniem Frostival organizowanym przez Arlington Heights Park District.

Szczegółowe informacje dostępne są na stronie arlingtonheightsfarmersmarket.org.

Sukces Arlington Heights Farmers Market potwierdza, że dobrze zorganizowana inicjatywa lokalna może stać się wizytówką całej miejscowości – nie tylko w Illinois, ale w skali całego kraju.

Źródło: dailyherald
Foto: Arlington Heights Farmers Market
Czytaj dalej

News Chicago

Wizyta Kristi Noem na świątecznym wydarzeniu w Chicago wywołała protesty

Opublikowano

dnia

Autor:

kristi noem

W sobotę Sekretarz U.S. Department of Homeland Security Kristi Noem wzięła udział w dorocznej dostawie – tzw. Christmas Tree Ship przy Navy Pier, tradycyjnym świątecznym wydarzeniu organizowanym przez U.S. Coast Guard. Jej obecność przyciągnęła jednak protestujących i nadała uroczystości wyraźny polityczny kontekst.

Świąteczna tradycja nad jeziorem Michigan

Do Navy Pier wcześniej przybił U.S. Coast Guard Cutter Mackinaw, który przywiózł 1 200 świeżych choinek przeznaczonych dla rodzin, które w innym wypadku nie mogą sobie pozwolić na kupno drzewka. Wydarzenie od lat uchodzi za symbol solidarności i wspólnoty w okresie Bożego Narodzenia.

“To piękna tradycja i wspaniałe przypomnienie tego, kim jesteśmy jako ludzie” — powiedziała obecna na wydarzeniu Kristi Noem, dziękując wolontariuszom, którzy mimo niskiej temperatury pomagali w dystrybucji drzewek.

Podczas swojego wystąpienia sekretarz DHS nie odniosła się do trwających działań resortu, w tym operacji ICE, Border Patrol ani do zapowiadanego przez administrację Prezydenta Donalda Trumpa planu masowych deportacji.

Protesty w tle wydarzenia

Obecność Kristi Noem wywołała sprzeciw części mieszkańców. Na miejscu pojawili się protestujący z transparentami, m.in. z hasłem: „Trees for families not props for politicians”, podkreślającym, że świąteczne wydarzenie nie powinno być wykorzystywane politycznie.

Napięcie dodatkowo potęgował fakt, że tego samego dnia federalni agenci użyli gazu łzawiącego i pieprzowego podczas akcji imigracyjnej w podmiejskim Elgin, co spotkało się z ostrą reakcją lokalnych społeczności.

Reakcja burmistrza Chicago

Do wizyty sekretarz DHS odniósł się Burmistrz Chicago Brandon Johnson, który zabrał głos podczas rozdawania zimowych okryć w dzielnicy Greater Grand Crossing.

“Pod rządami administracji Trumpa ograniczano dostęp do żywności i opieki zdrowotnej. Sama obecność tej administracji wywołała ogromny niepokój i napięcie” — powiedział Johnson. “W Chicago staramy się dawać przykład i robić swoje.”

Źródło: nbc
Foto: YouTube, Secretary Kristi Noem fb

Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Kalendarz

wrzesień 2024
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu