News Chicago
Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT
Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.
Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.
Wczesna diagnoza zmienia życie
Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.
Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.
Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.
Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.
„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia
Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.
Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.
Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość
Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.
Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.
Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/
News Chicago
91. Parada z okazji Święta Dziękczynienia przemaszerowała przez Chicago
W czwartek, o godzinie 8:45am, na State Street w chicagowskim Loop wyruszyła 91. Parada z okazji Święta Dziękczynienia, tradycyjnie otwierając sezon świąteczny. Mimo mroźnego poranka, setki mieszkańców – od najmłodszych po seniorów – zgromadziły się z rumieńcami na twarzach i ciepłymi okryciami, by powitać olbrzymiego nadmuchiwanego indyka, który jako pierwszy przesuwał się wzdłuż ulicy.
Radość w cieniu niedawnych trudnych wydarzeń
Tegoroczna parada miała szczególne znaczenie emocjonalne. W ciągu ostatnich miesięcy Chicago doświadczyło napięć związanych z operacją Midway Blitz, a zaledwie kilka dni wcześniej doszło do strzelaniny tuż po uroczystym zapaleniu miejskiej choinki, w której zginął 14-letni Armani Floyd, a ośmiu nastolatków zostało rannych.
Wielu uczestników podkreślało potrzebę jedności. Lupe Moya, 37-letnia mieszkanka Zion, która przyjechała z całą rodziną, powiedziała: „To naprawdę ważne, żeby ludzie przyszli i pokazali, że się nie boimy. Jesteśmy tutaj razem, by świętować wdzięczność.”

Parada jako część rodzinnych tradycji i symbol odporności miasta
Moya uczestniczy w paradzie od ponad 10 lat. Jak zaznaczyła: „Co roku wygląda podobnie i właśnie to nam się podoba – ta stałość.” Dla 44-letnich Melissy Taylor i Caseya Valdovinos z Madison (Wisconsin) tegoroczna parada była pierwsza.
„Od dziecka oglądałam ją w telewizji. To było na mojej liście marzeń” – powiedziała Taylor. „To silne miasto. Potrafi się podnieść.” podsumował jej mąż.

Różnorodność kultur i pokoleń
Parada, w której udział wzięli m.in.: Oak Grove i Lake Zurich High School Marching Bands, Chicago Korean Dance Company, Mobile Azalea Trail Maids z Alabamy, przedstawiciele duchowych praktyk Falun Dafa, pokazała różnorodność i otwartość Chicago.
Jay Castillo, 52 lata, który przyjechał z Blue Island z trzema synami, powiedział: „Mam nadzieję, że w obliczu protestów i przemocy to wydarzenie przyniesie miastu odrobinę pokoju i otworzy sezon świąteczny z nadzieją.”
Historia i znaczenie
Pierwsza Parada z okazji Dnia Dziękczynienia w Chicago została zainaugurowana w 1934 roku jako Christmas Caravan, by podnieść morale mieszkańców podczas Wielkiego Kryzysu. Dziś – transmitowana i streamowana do milionów widzów – pozostaje symbolem wspólnoty, kreatywności i lokalnej dumy.
Źródło: WBEZ
Foto: Jacek Boczarski, YouTube
News Chicago
Rodzina kobiety podpalonej w pociągu CTA zbiera fundusze na jej leczenie
Rodzina Bethany MaGee, kobiety ciężko poparzonej podczas brutalnego ataku na pokładzie pociągu CTA Blue Line w centrum Chicago 17 listopada, rozpoczęła internetową zbiórkę na pokrycie kosztów jej leczenia. Jak potwierdził rzecznik Cook County Health, kampania prowadzona za pośrednictwem platformy GoFundMe jest autentyczna i została zaakceptowana przez najbliższych poszkodowanej.
Szczegóły ataku
Według federalnego aktu oskarżenia, 50-letni Lawrence Reed został aresztowany i usłyszał zarzut ataku terrorystycznego na system transportu publicznego. Mężczyzna miał podejść do siedzącej tyłem Bethany MaGee, oblać ją łatwopalną substancją, a następnie podpalić przy użyciu płonącej butelki.
Nagrania z monitoringu pokazały, że ofiara momentalnie stanęła w płomieniach. Kobieta próbowała je ugasić, turlając się po podłodze wagonu. Gdy pociąg zatrzymał się na stacji Clark/Lake, udało jej się opuścić skład, po czym upadła na peronie. Napastnik oddalił się z miejsca zdarzenia.
O wydarzeniu informowaliśmy tutaj. Reed pozostaje w areszcie federalnym do czasu rozpoczęcia procesu.
Zbiórka i apel rodziny
Zbiórka założona na platformie GoFundMe ma na koncie obecnie ponad 360 tysięcy dolarów.
Jak podaje rodzina – proces leczenia Bethany będzie długotrwały i wymagający. Część kosztów pokryją ubezpieczenie i fundusz dla ofiar przestępstw, jednak dodatkowe wsparcie może odciążyć młodą kobietę od stresu finansowego.

Kim jest Bethany MaGee?
Bliscy opisują Bethany jako osobę wyjątkowo empatyczną i wrażliwą:
„To ukochana córka, siostra, wnuczka, ciocia. Inteligentna, twórcza, życzliwa. Kocha życie w Chicago, uwielbia zwierzęta i zawsze sprawia, że inni czują się zauważeni i mile widziani. Jest dobrą przyjaciółką.”
Rodzina poprosiła o uszanowanie jej prywatności i nie będzie udzielać publicznych komentarzy. „Ta historia należy do Bethany – i to ona zdecyduje, czy i kiedy zechce ją opowiedzieć” – podkreślono w oświadczeniu.

Lawrence Reed
Tragiczny atak na pokładzie CTA Blue Line wstrząsnął lokalną społecznością. Choć część kosztów leczenia zostanie pokryta, najbliżsi Bethany MaGee apelują o wsparcie, które pomoże jej skupić się wyłącznie na powrocie do zdrowia. Kobieta przeżyła skrajnie brutalne zdarzenie, a przed nią długi proces rehabilitacji fizycznej i psychicznej.
Zbiórka pozostaje otwarta; każdy gest solidarności może pomóc Bethany odzyskać poczucie bezpieczeństwa i powrócić do życia, które tak kochała.
Źródło: wttw
Foto: GoFundMe, Police Department
News Chicago
Alert zimowy: Intensywne opady śniegu mogą sparaliżować rejon Chicago w weekend
National Weather Service wydała ostrzeżenie pogodowe obowiązujące od godziny 10.00PM w piątek, prognozując intensywne opady śniegu. Najtrudniejsze warunki spodziewane są w sobotę – od wschodu słońca do późnych godzin nocnych. Poprawa pogody prognozowana jest od niedzielnego południa, choć utrudnienia na drogach mogą utrzymać się jeszcze przez kilka godzin.
Przebieg zjawiska i prognozowane warunki
Opady śniegu rozpoczną się w nocy z piątku na sobotę, około 11:00PM, a ich intensywność wzrośnie nad ranem w sobotę. Meteorolodzy wskazują, że w ciągu soboty śnieg może padać z intensywnością nawet jednego cala na godzinę, co w przeliczeniu daje od 6 do 10 cali białego puchu, z możliwymi lokalnymi wzrostami powyżej 10 cali – w zależności od ostatecznego toru burzy.
W godzinach popołudniowych i wieczornych przewiduje się silne zawiewanie śniegu, ograniczoną widoczność oraz bardzo trudne warunki drogowe. W efekcie należy spodziewać się opóźnień w ruchu lotniczym oraz znaczącego wydłużenia czasu podróży drogami lokalnymi i autostradami.
Na południu regionu prognozowana jest mieszanka deszczu ze śniegiem, co może obniżyć całkowite sumy opadów w tych lokalizacjach.
Niedziela: wyjście ze sztormu i nagłe ochłodzenie
Opady śniegu zaczną ustępować w niedzielę około południa, jednak nawierzchnie pozostaną śliskie, a widoczność może być nadal ograniczona przez rozwiewanie luźnego śniegu. Po odejściu systemu burzowego przewidywany jest gwałtowny spadek temperatur, nawet do około 0°F (-17°C) w nocy z niedzieli na poniedziałek oraz na początku przyszłego tygodnia.
Przygotuj się na poważne utrudnienia
Meteorolodzy podkreślają, że prawdopodobieństwo wystąpienia opadów powyżej 6 cali w całym regionie stale rośnie, a lokalnie możliwe są przekroczenia 10 cali. Prognoza pozostaje dynamiczna, a dalsze korekty są spodziewane w miarę zbliżania się frontu. Zaleca się regularne śledzenie komunikatów pogodowych oraz dostosowanie planów podróży.
Źródło: cbs
Foto: YouTube
-
News Chicago4 tygodnie temuICE zatrzymało dwóch Polaków w Edison Park. Pracowali przy remoncie domu
-
News USA4 tygodnie temuDemokraci triumfują w wyborach: Historyczna frekwencja i znaczące zwycięstwa
-
News USA3 tygodnie temuTrump zapowiada „dywidendę celną” – po 2000 USD dla Amerykanów o niższych dochodach
-
News Chicago3 tygodnie temuOperacja „Midway Blitz” dobiega końca. Agenci federalni opuszczają Chicago
-
News Chicago4 tygodnie temuPritzker przeznaczył 20 mln dolarów na banki żywności po wstrzymaniu świadczeń SNAP
-
Polonia Amerykańska2 tygodnie temuGłosujemy na Emily Reng startującą w Miss Universe – historyczny moment dla Polonii!
-
News USA2 tygodnie temuICE ujawnia dane dotyczące Polaków w USA. Deportacje, zatrzymania i… polonijne donosy
-
News Chicago4 tygodnie temuNaloty imigracyjne w Halloween: Burmistrz Evanston IL mówi o „bezprawiu”










