News Chicago
Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT
Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.
Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.
Wczesna diagnoza zmienia życie
Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.
Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.
Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.
Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.
„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia
Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.
Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.
Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość
Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.
Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.
Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/
News Chicago
Komisja bada nadużycia siły federalnych agentów podczas Midway Blitz
W czwartek, w dzielnicy Little Village, odbyło się pierwsze publiczne posiedzenie nowo powołanej Komisji ds. Odpowiedzialności w Illinois, która powstała, by udokumentować nadużycia agentów federalnych podczas jesiennej “Operation Midway Blitz”, prowadzonej przez administrację Donalda Trumpa.
Komisja zebrała poruszające relacje świadków i ekspertów dotyczące nadmiernego użycia siły przez agentów federalnych, zaledwie kilka dni po ponownym zauważeniu w mieście szefa Border Patrol, Gregory’ego Bovino, wcześniej odwołanego do innych stanów.
Mandat i zakres działania komisji
Zgodnie z październikowym zarządzeniem Gubernatora JB Pritzkera, komisja ma za zadanie zebrać oficjalny materiał dowodowy dotyczący nadużyć, przygotować rekomendacje legislacyjne i polityczne oraz – tam, gdzie to zasadne – sugerować postępowania karne wobec odpowiedzialnych funkcjonariuszy. Komisja nie posiada jednak uprawnień do bezpośredniego prowadzenia śledztw czy wzywania świadków.
Przewodniczący komisji, były główny sędzia federalnego okręgu północnego Illinois, Rubén Castillo, zapowiedział zbadanie każdego zarzutu dotyczącego działań agentów ICE i innych służb federalnych. Dodał również, że zebrane materiały już teraz robią „szokujące, niezapomniane wrażenie”.
Komisja uruchomi w styczniu publiczny portal do zgłaszania incydentów. Do końca miesiąca ma przedstawić raport cząstkowy, a ostateczne wnioski do końca kwietnia.
Świadectwa nadużycia siły i użycia broni chemicznej
Trzygodzinne pierwsze posiedzenie komisji zdominowała analiza nagrań dokumentujących użycie gazu łzawiącego, pocisków pieprzowych i innych środków chemicznych wobec protestujących, dziennikarzy i przypadkowych przechodniów.
Ocenę przedstawiła lekarka medycyny ratunkowej oraz wykładowczyni Uniwersytetu Kalifornijskiego w Berkeley, Rohini Haar, która przeanalizowała 30 godzin nagrań z Chicago.

Podkreśliła, że środki chemiczne mogą być stosowane wyłącznie w sytuacji bezpośredniego zagrożenia i po wyczerpaniu innych metod. Wskazała m.in. na obowiązek ostrzegania, zakaz użycia w zamkniętych przestrzeniach, konieczność ochrony dzieci oraz osób starszych i absolutny zakaz kierowania pocisków w twarz lub szyję.
Według Haar nagrania z Chicago dokumentują „nadmierne użycie siły”. Wśród incydentów znalazł się atak gazem pieprzowym na rodzinę w samochodzie na parkingu Sam’s Club. Rafael Veraza został spryskany przez okno auta, w którego tylnej części znajdowała się jego roczna córka.
Pastor z Little Village, Matt DeMateo, który znalazł rodzinę chwilę później, relacjonował sceny „jak ze strefy wojny”.

DeMateo zaprezentował również nagranie przedstawiające Gregory’ego Bovino, trzymającego granat z gazem łzawiącym z wyciągniętą zawleczką. Jak mówił, nie istniało żadne zagrożenie, które uzasadniałoby takie zachowanie. „Jedynym zagrożeniem, jakie czułem, byli sami agenci” – zeznał.
Apel o objęcie dochodzeniem policji stanowej i miejskiej
Ponad tuzin mieszkańców zgłosiło się do wygłoszenia uwag. Wielu dziękowało za pracę komisji, inni apelowali o pilne działania, zwłaszcza w kontekście współpracy Chicagowskiej Policji (CPD) i Illinois State Police (ISP) z federalnymi agentami w sposób mogący naruszać stanową TRUST Act.
Prawniczka Quinn Michaelis ostrzegła, że „płuca dzieci płoną od września”, apelując o natychmiastową interwencję. Z kolei pastor prezbiteriański David Black, postrzelony w głowę kulą pieprzową podczas protestu w Broadview 19 września, zaapelował o wycofanie stanowych zarzutów wobec demonstrantów.
Stanowisko przewodniczącego
Na zakończenie posiedzenia Castillo zapewnił, że komisja rozpatrzy wszystkie zgłoszenia, w tym te dotyczące CPD i ISP.
Źródło: CapitolNewsIllinois
Foto: YouTube
News Chicago
Departament Sprawiedliwości pozywa Illinois o pełny dostęp do bazy danych wyborców
W czwartek Departament Sprawiedliwości USA (DOJ) złożył pozew przeciwko stanowi Illinois, żądając pełnego, nieocenzurowanego dostępu do stanowej bazy danych rejestracji wyborców. Wniosek obejmuje także wrażliwe dane osobowe, takie jak pełne daty urodzenia, numery prawa jazdy i stanowych identyfikatorów, oraz częściowe numery Social Security. Pozew złożono w Sądzie Okręgowym USA w Springfield, a Illinois stało się co najmniej 19. stanem pozwanym przez DOJ w podobnej sprawie.
Illinois odmawia: „Prawo na to nie pozwala”
Departament Sprawiedliwości od lipca żąda dostępu do pełnej bazy danych, argumentując, że jest to konieczne, aby ocenić, czy Illinois prawidłowo przestrzega federalnych wymogów dotyczących:
- usuwania z rejestru osób zmarłych,
- eliminowania podwójnych rejestracji,
- aktualizacji adresów wyborców, którzy się przeprowadzili.
Illinois State Board of Elections odmówiła udostępnienia pełnych danych, powołując się na przepisy stanowe i federalne dotyczące prywatności, które — jak twierdzi — zabraniają przekazania tak szerokiego pakietu informacji federalnym organom.
W sierpniu urząd przekazał DOJ jedynie tę wersję rejestru, którą zgodnie z prawem otrzymują partie polityczne i kandydaci — zawierającą:
- nazwiska i adresy wyborców,
- wiek w chwili rejestracji,
- ale bez dat urodzenia, numerów prawa jazdy, identyfikatorów stanowych czy danych Social Security.
Federalni: potrzebujemy danych do audytu
Rząd federalny argumentuje, że pełne dane są konieczne, aby dokładnie zbadać, czy Illinois spełnia obowiązki wynikające z federalnych ustaw wyborczych. Illinois odpowiada, że system rejestracji wyborców jest zdecentralizowany — a za aktualizację i czyszczenie danych odpowiadają lokalne władze wyborcze: miejskie i powiatowe.
To sprawia, według stanu, że żądanie DOJ wobec jednej, scentralizowanej bazy jest nie tylko nieadekwatne, ale również prawnie niedopuszczalne.

Kogo pozywa DOJ?
Pozew wskazuje na Bernadette Matthews, dyrektor wykonawczą Illinois State Board of Elections, jako główną pozwaną. Rzecznik komisji wyborczej poinformował, że urząd zwrócił się do Biura Prokuratora Generalnego Illinois, Kwame Raoula, o reprezentowanie go w sprawie.
Co dalej?
Jeśli sąd przyzna rację DOJ, Illinois — podobnie jak inne pozowane stany — będzie musiało udostępnić szerszy zakres danych, co może wywołać debatę na temat ochrony prywatności wyborców. Jeśli wygra Illinois, może to znacząco ograniczyć federalny nadzór nad rejestracją wyborców w całym kraju.
Źródło: capitolnewsillinois
Foto: Komisja Wyborcza Chicago, istock/Alexander Sikov/
News Chicago
Bezpieczeństwo komunikacji miejskiej: Więcej policji i psów K-9 w pociągach oraz autobusach CTA
Władze Chicago Transit Authority (CTA) oraz Chicago Police Department (CPD) ogłosiły rozpoczęcie dużej operacji zwiększającej bezpieczeństwo w transporcie publicznym. Od piątku na liniach CTA pojawi się znacznie więcej funkcjonariuszy — ich średnia dzienna liczba wzrośnie z 77 do 120. Decyzja jest odpowiedzią na narastające obawy pasażerów, szczególnie po niedawnym brutalnym ataku z 17 listopada, w którym kobieta została podpalona na pokładzie pociągu CTA.
Cel operacji: więcej bezpieczeństwa i większa widoczność służb
Przedstawiciele Chicago Transit Authority CTA podkreślają, że zwiększona obecność funkcjonariuszy ma:
- poprawić poczucie bezpieczeństwa,
- odstraszać potencjalnych sprawców przestępstw,
- zwiększyć komfort codziennych dojazdów.
Kim są dodatkowi funkcjonariusze?
Do systemu CTA skierowani zostaną policjanci uczestniczący w Voluntary Special Employment Program — programie, który umożliwia funkcjonariuszom CPD pełnienie dodatkowych służb w czasie dni wolnych. Przedstawiciele CTA podkreślają, że rozwiązanie:
- zwiększa widoczność patroli,
- nie wpływa na obsadę w dzielnicach,
- pozwala kierować zasoby bez uszczerbku dla regularnych obowiązków CPD.
Oprócz dodatkowych patroli policyjnych, CTA zwiększa liczbę prywatnych zespołów bezpieczeństwa z psami K-9, które będą patrolować stacje i pociągi w całym systemie.
Atak, który wstrząsnął Chicago
Bezpośrednim impulsem do wprowadzenia nowych działań był makabryczny incydent sprzed kilku tygodni, gdy napastnik – recydywista Lawrence Reed oblał i podpalił pasażerkę, Bethany MaGee, w pociągu Blue Line. O wydarzeniu informowaliśmy tutaj.

Co dalej?
Przedstawiciele CTA zapowiadają, że to dopiero pierwszy etap większego programu bezpieczeństwa. W kolejnych tygodniach mogą zostać wprowadzone dodatkowe modyfikacje — zależnie od:
- opinii pasażerów,
- danych dotyczących przestępczości,
- obserwacji skuteczności działań w całym systemie.
Władze podkreślają, że celem jest stworzenie trwałego modelu bezpieczeństwa, który przywróci zaufanie pasażerów do transportu publicznego w Chicago.
Źródło: fox32
Foto: CTA, U.S. District Court for the Northern District of Illinois
-
GOŚCIE BUDZIK MORNING SHOW3 tygodnie temuPielęgnujemy świąteczne tradycje. Patrycja Niżnik zaprasza na Mikołajki i Wigilię
-
News Chicago4 tygodnie temuCeny gazu nie wzrosną w przyszłym roku w Illinois tak bardzo jak chciał Nicor Gas i Ameren
-
News USA2 tygodnie temuRząd wstrzymuje rozpatrywanie wszystkich wniosków imigracyjnych z 19 państw
-
News USA1 tydzień temuHistoryczne wystąpienie prezydenta: Trump o uroczystości Niepokalanego Poczęcia
-
GOŚCIE BUDZIK MORNING SHOW2 tygodnie temuTomasz Potaczek z Chicago ponownie na podium Mistrzostw Świata w Kettlebell
-
News USA4 tygodnie temuKoniec ulg podatkowych dla osób przebywających nielegalnie w USA
-
News USA2 tygodnie temuUniwersytet Kolorado zapłaci 10,3 mln USD za przymus szczepień przeciw COVID-19
-
NEWS Florida3 tygodnie temuKlientów Florida Power & Light czeka rekordowa podwyżka cen energii elektrycznej










