Połącz się z nami

News Chicago

Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT

Opublikowano

dnia

Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.

Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.

Wczesna diagnoza zmienia życie

Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.

Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.

Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.

Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.

„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia

Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.

Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.

Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość

Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.

Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.

 

Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/

News Chicago

Rodzice i parafianie nie ustają w walce o przyszłość szkoły Św. Huberta w Hoffman Estates

Opublikowano

dnia

Autor:

St. Hubert Catholic School

Grupa rodziców oraz parafian nadal podejmuje działania, aby zapobiec zamknięciu szkoły katolickiej St. Hubert w Hoffman Estates. Placówka funkcjonuje w lokalnej społeczności od ponad sześciu dekad i dla wielu mieszkańców pozostaje ważnym elementem życia religijnego i edukacyjnego.

Decyzja archidiecezji

Pod koniec stycznia Archidiecezja Chicago ogłosiła plan zamknięcia sześciu szkół wraz z końcem bieżącego roku szkolnego, o czym informowaliśmy tutaj. Wśród wskazanych placówek znalazła się również szkoła St. Hubert. Władze kościelne uzasadniły decyzję niską liczbą uczniów oraz utrzymującymi się deficytami finansowymi.

Mobilizacja społeczności

Decyzja wywołała reakcję części rodziców i parafian, którzy podkreślają znaczenie szkoły dla lokalnej społeczności. Wskazują, że placówka pełni nie tylko funkcję edukacyjną, ale również integracyjną i formacyjną. Wśród argumentów pojawia się przekonanie, że szkoła jest jedyną katolicką instytucją edukacyjną w tej części przedmieść. O walce grupy rodziców o utrzymanie szkoły St. Hubert pisaliśmy 26 stycznia.

Formalne odwołanie

Powstała oddolna koalicja zapowiedziała podjęcie kroków prawnych w ramach przepisów prawa kanonicznego. Złożono formalne odwołanie od decyzji o zamknięciu szkoły. Zgodnie z procedurą, sprawa może zostać rozpatrzona przez kardynała Blase’a J. Cupicha, a w dalszej kolejności skierowana do odpowiednich instytucji watykańskich.

Analiza finansowa

Koalicja poinformowała o zaangażowaniu specjalistów, w tym eksperta prawa kanonicznego oraz biegłego księgowego. Celem działań jest przedstawienie alternatywnej analizy finansowej funkcjonowania szkoły.

Wg przedstawicieli inicjatywy, przeprowadzona ocena ma wskazywać na możliwość osiągnięcia dodatniego bilansu przy wprowadzeniu korekt budżetowych.

Zbiórki i działania organizacyjne

Równolegle uruchomiono działania fundraisingowe, w tym internetową zbiórkę środków. Organizatorzy podkreślają, że kampania ma wesprzeć proces odwoławczy oraz dalsze funkcjonowanie szkoły.

St. Hubert Catholic School

Stanowisko archidiecezji

Archidiecezja Chicago w oficjalnym komunikacie zaznaczyła, że decyzje o zamknięciach zostały podjęte po miesiącach analiz i konsultacji. Wskazano na trudności finansowe oraz spadającą liczbę uczniów jako kluczowe czynniki. Przedstawiciele władz kościelnych podkreślili, że mimo wysiłków społeczności szkolnych nie udało się zniwelować deficytów.

Niepewna przyszłość

Los szkoły St. Hubert pozostaje obecnie niepewny. Dalszy rozwój sytuacji będzie zależny od przebiegu procedur odwoławczych oraz decyzji podejmowanych na szczeblu archidiecezjalnym. Dla wielu rodzin i parafian sprawa ma wymiar nie tylko administracyjny, lecz także emocjonalny, związany z historią i tożsamością lokalnej wspólnoty.

 

Źródło: nbc
Foto: St. Hubert Catholic School
Czytaj dalej

News Chicago

Republikański wyścig o Senat USA: Jednym z kandydatów jest Casey Chlebek

Opublikowano

dnia

Autor:

casey chlebek

Demokratyczne prawybory o fotel zwalniany przez wieloletniego Senatora Dicka Durbina zdominowały debatę publiczną w Illinois, podczas gdy republikańska rywalizacja przez długi czas pozostawała na drugim planie. Sytuacja zmieniła się podczas środowej debaty, w której troje kandydatów – Casey Chlebek, Jeannie Evans oraz Don Tracy – zaprezentowało swoje programy i wizje kampanii.

W trwającej godzinę debacie udział wzięli Casey Chlebek, Jeannie Evans oraz Don Tracy – troje z sześciorga ubiegających się o nominację Partii Republikańskiej. Kandydaci przedstawiali argumenty, przekonując, że to właśnie oni mają największe szanse na przejęcie mandatu pozostającego od dekad w rękach Demokratów.

Historyczne tło rywalizacji

Ostatnim Republikaninem reprezentującym Illinois w Senacie USA na tym miejscu był Charles Percy, którego kadencja zakończyła się w 1984 roku. Po nim mandat objęli kolejni senatorowie Partii Demokratycznej, a od 1997 roku stanowisko to nieprzerwanie zajmował Dick Durbin. Ostatnim republikańskim senatorem z Illinois był Mark Kirk, który sprawował urząd w latach 2011–2017.

Otwarte pole i niezdecydowani wyborcy

Tegoroczny wyścig pozostaje szeroko otwarty. Badania opinii publicznej wskazują na wyjątkowo wysoki odsetek niezdecydowanych wyborców. W sondażu przeprowadzonym na początku roku zdecydowana większość respondentów nie wskazała preferowanego kandydata, co podkreśla dynamikę kampanii.

Doświadczenie kontra nowa twarz

Don Tracy, prawnik ze Springfield i były przewodniczący stanowej Partii Republikańskiej, akcentował znaczenie politycznego doświadczenia w walce o stanowisko ogólnostanowe. Jego kampania opiera się w dużej mierze na własnych środkach finansowych, co wyróżnia go na tle konkurentów.

Jeannie Evans, prawniczka z Chicago, przedstawiła się jako kandydatka spoza politycznego establishmentu. W kampanii podkreśla potrzebę odświeżenia wizerunku partii oraz mobilizacji wyborców o konserwatywnych poglądach.

Casey Chlebek, specjalista z branży technologii informatycznych i przedstawiciel Polonii, ma za sobą wcześniejsze próby uzyskania nominacji do Senatu. W debacie zwracał uwagę na kwestie gospodarcze oraz znaczenie relacji międzynarodowych.

Różnice w ocenie polityki federalnej

Podczas debaty pojawiły się pytania dotyczące polityki handlowej oraz systemu wyborczego. Kandydaci prezentowali zróżnicowane stanowiska w sprawie ceł, wskazując na ich potencjalne korzyści, ale również możliwe ryzyka dla gospodarki.

W kwestii organizacji wyborów wszyscy uczestnicy debaty wyrazili poparcie dla obowiązku okazywania dokumentu tożsamości ze zdjęciem, jednocześnie podkreślając rolę stanów w zarządzaniu procesem wyborczym.

Tematy społeczne w centrum dyskusji

Kandydaci odnieśli się także do federalnej płacy minimalnej, która od lat pozostaje na niezmienionym poziomie. W debacie podkreślano znaczenie realnych wynagrodzeń oraz wpływ regulacji na rynek pracy. Poruszono również kwestie związane z prawem aborcyjnym. Część kandydatów opowiedziała się za pozostawieniem decyzji w gestii poszczególnych stanów.

Debata jako początek intensywnej fazy kampanii

Środowe spotkanie stało się jednym z pierwszych momentów, w których republikański wyścig przyciągnął szerszą uwagę opinii publicznej. W miarę zbliżania się marcowych prawyborów kampania nabiera tempa, a kandydaci intensyfikują działania skierowane do wyborców.

Wczesne głosowanie już się rozpoczęło w stanie Illinois, a prawybory zaplanowano na 17 marca.

Sylwetkę polonijnego kandydata przybliżaliśmy tutaj.

 

Źródło: capitolnewsillinois
Foto: YouTube
Czytaj dalej

News Chicago

Sueños powraca do Grant Park, ogłoszono gwiazdy festiwalu muzyki latynoskiej

Opublikowano

dnia

Autor:

suenos

Coroczny festiwal muzyki i kultury latynoskiej Sueños ponownie zagości w Grant Park podczas Memorial Day Weekend. Tegoroczna edycja zaplanowana na 23 i 24 maja zapowiada się jako jedno z najgłośniejszych wydarzeń muzycznych w Chicago. Bilety są już w sprzedaży.

Gwiazdorska obsada na czele programu

Organizatorzy potwierdzili, że wśród headlinerów Sueños 2026 znaleźli się Kali Uchis, J Balvin oraz Fuerza Regida. Zestawienie artystów odzwierciedla różnorodność współczesnej sceny latynoskiej – od popu i reggaetonu po brzmienia regionalne.

Na scenach festiwalowych pojawią się również Danny Ocean, Ryan Castro, Chino Pacas oraz Manuel Turizo. Program uzupełnią dziesiątki wykonawców reprezentujących zarówno międzynarodowe, jak i lokalne środowiska muzyczne.

Muzyka i doświadczenia festiwalowe

Sueños to nie tylko koncerty. W planach znalazły się liczne strefy tematyczne, aktywacje marek, przestrzenie do zdjęć, a także bogata oferta gastronomiczna i napojów. Organizatorzy zapowiadają również dodatkowe atrakcje, w tym elementy rozrywkowe inspirowane klimatem karnawału.

Bilety już są w sprzedaży

Bilety na Sueños 2026 można kupić tutaj. Zainteresowanie wydarzeniem tradycyjnie jest wysokie, a festiwal od kilku lat przyciąga do centrum miasta tysiące fanów muzyki latynoskiej.

Źródło: secretchicago
Foto: Sueños
Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Kalendarz

wrzesień 2024
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu