Połącz się z nami

News Chicago

Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT

Opublikowano

dnia

Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.

Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.

Wczesna diagnoza zmienia życie

Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.

Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.

Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.

Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.

„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia

Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.

Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.

Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość

Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.

Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.

 

Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/

News Chicago

W chicagowskim muzeum The Flip można dotykać eksponatów a nawet na nich grać

Opublikowano

dnia

Autor:

The Flip

W Block 37 w centrum Chicago wiosną otwarto The Flip – niezwykłe miejsce łączące muzeum z salonem gier. Kolekcja pozwala prześledzić niemal sto lat historii pinballa, ale zamiast oglądać zabytkowe maszyny zza szyby, goście mogą na nich grać. Bilety kosztują 20 dolarów dla dorosłych i 10 dolarów dla dzieci.

The Flip mieści się przy 108 N. State St. w kompleksie Block 37. Atrakcja przedstawiana jest jako jedyne w Chicago interaktywne muzeum pinballa, w którym zwiedzanie oznacza przede wszystkim możliwość wypróbowania zgromadzonych maszyn.

Goście mogą korzystać z flipperów, wyrzutni kul i pozostałych mechanizmów, poznając przy okazji rozwój popularnej gry na przestrzeni kolejnych dekad. Kolekcja obejmuje zarówno urządzenia pochodzące z lat 30-tych XX wieku, jak i współczesne maszyny wykorzystujące ekrany, rozbudowane efekty świetlne i dźwiękowe.

Od drewnianych maszyn po cyfrowe ekrany

Jednym z przykładów najstarszych urządzeń jest Derby Day. Drewniana konstrukcja bardziej przypomina zabytkowy mebel niż współczesną maszynę do gry i pokazuje, jak wyglądał pinball przed pojawieniem się cyfrowych wyświetlaczy, animacji i efektów specjalnych.

W starszych urządzeniach podstawową rolę odgrywają grawitacja, metalowe elementy oraz proste rozwiązania mechaniczne. Zwiedzający zobaczą również charakterystyczne analogowe liczniki punktów, mechaniczne wyrzutnie oraz ręcznie malowane plansze.

W kolejnych częściach ekspozycji technologia staje się coraz bardziej zaawansowana. Nowsze maszyny oferują cyfrowe wyświetlacze, rozbudowane oświetlenie i efekty dźwiękowe, a ich tematyka często nawiązuje do znanych filmów, seriali i innych elementów popkultury.

Godzilla, Pokémon i Jurassic Park

Wśród dostępnych urządzeń znalazły się maszyny inspirowane takimi tytułami jak Godzilla, Pokémon, Jurassic Park oraz The Addams Family. Dzięki temu kolekcja pokazuje nie tylko ewolucję technologii pinballa, ale również zmieniającą się przez lata kulturę popularną.

The-Flip

The Flip

The Flip przygotowało także atrakcję dla osób pamiętających komputery z lat 90. W muzeum ustawiono komputer z charakterystyczną beżową klawiaturą i monitorem kineskopowym, na którym można zagrać w 3D Pinball for Windows – Space Cadet.

Stanowisko zostało przygotowane w sposób nawiązujący do komputerów z tamtego okresu. Popularna gra była dla wielu użytkowników systemu Windows jednym z najbardziej rozpoznawalnych programów rozrywkowych dostępnych na domowych i szkolnych komputerach.

20 dolarów za wstęp i niemal wszystkie gry bez dodatkowych opłat

Bilet do The Flip kosztuje 20 dolarów dla osoby dorosłej oraz 10 dolarów dla dziecka. Po wejściu niemal wszystkie maszyny działają w trybie bezpłatnej gry, dlatego nie trzeba kupować żetonów ani przygotowywać monet do kolejnych rozgrywek.

The-Flip

The Flip

Nowa atrakcja może być propozycją zarówno dla miłośników klasycznych automatów, jak i rodzin z dziećmi czy grup szukających rozrywki w centrum Chicago. Formuła miejsca pozwala połączyć poznawanie historii pinballa z samą grą na urządzeniach reprezentujących różne epoki.

Interaktywna podróż przez niemal sto lat pinballa

The Flip różni się od tradycyjnego muzeum przede wszystkim podejściem do eksponatów. Maszyny nie zostały ustawione wyłącznie do oglądania – najważniejszą częścią wizyty jest możliwość sprawdzenia, jak zmieniały się mechanika, wygląd i sposób gry od lat 30-tych XX wieku do współczesności.

 

Źródło: secretchicago
Foto: The Flip
Czytaj dalej

News Chicago

Awaryjne zamknięcie Route 53 i Palatine Road. Betonowe bariery spadły z wiaduktu

Opublikowano

dnia

Autor:

route-53 awaria palatine

Kierowcy w Palatine muszą liczyć się z poważnymi utrudnieniami po częściowym uszkodzeniu wiaduktu Illinois Route 53. W niedzielę betonowe bariery przesunęły się i spadły na przebiegającą poniżej Palatine Road. Władze zamknęły drogi w obu kierunkach, a służby rozpoczęły awaryjne prace naprawcze.

Do zdarzenia doszło w niedzielę na skrzyżowaniu Illinois Route 53 i Palatine Road na północno-zachodnich przedmieściach Chicago. Uszkodzone betonowe bariery znajdujące się na Route 53 spadły na jezdnię Palatine Road poniżej wiaduktu.

Nie odnotowano żadnych osób poszkodowanych. Ze względu na zagrożenie dla kierowców Palatine Road została jednak zamknięta w obu kierunkach w rejonie Winston Drive.

Policja kieruje kierowców na objazdy

Policja w Palatine poinformowała, że Palatine Road pozostaje zamknięta w obu kierunkach w rejonie Route 53 z powodu zagrożenia na drodze. Funkcjonariusze zablokowali przejazd w rejonie Palatine Road i Winston Drive. Kierowcy zostali poproszeni o omijanie tego obszaru i korzystanie z alternatywnych tras. Utrudnienia dotyczą nie tylko Palatine Road, ale również samej Route 53.

Route 53 również zamknięta w obu kierunkach

Policja Stanowa Illinois potwierdziła uszkodzenie i rozpoczęcie awaryjnych prac przy betonowej barierze na wiadukcie. Około godz. 7:00 PM w niedzielę służby informowały o zamknięciach Route 53 przy Palatine Road związanych z koniecznością pilnej naprawy.

Następnie wiadukt Route 53 został zamknięty w obu kierunkach. Jednocześnie nadal nie można było przejechać Palatine Road pod Route 53, co spowodowało konieczność wyznaczenia objazdów w tej części Palatine.

Naprawa ma potrwać kilka godzin

Według Policji Stanowej Illinois ekipy miały pracować przez kilka godzin w niedzielny wieczór, aby wymienić uszkodzoną betonową barierę. Drogi mają pozostać zamknięte na czas prowadzenia prac i zabezpieczania wiaduktu.

Władze Palatine zapowiedziały, że informacje dotyczące ponownego otwarcia Route 53 oraz Palatine Road będą publikowane wraz z postępem prac. Nie podano dokładnej godziny, o której ruch w tym rejonie zostanie przywrócony.

 

Źródło: abc7, nbc
Foto: YouTube
Czytaj dalej

News Chicago

Pierogi opowiadają historię Polonii. Spotkanie z prof. Anną Jaroszyńską-Kirchmann w Chicago

Opublikowano

dnia

Autor:

Przypominamy, że Muzeum Polskie w Ameryce zaprasza na spotkanie z historyczką i autorką prof. Anną D. Jaroszyńską-Kirchmann, która 22 września zaprezentuje swoją nową książkę „Pierogi: An American Story of Polish Food”. To opowieść nie tylko o jednym z najbardziej rozpoznawalnych polskich dań, ale przede wszystkim o emigracji, rodzinnej pamięci, tradycjach i przemianach, jakie zachodziły w kolejnych pokoleniach Polonii w Stanach Zjednoczonych.

Pierogi od pokoleń zajmują szczególne miejsce na polskich stołach, ale wraz z emigrantami trafiły również do Stanów Zjednoczonych. Z czasem przestały być wyłącznie potrawą przygotowywaną w polskich domach i stały się częścią szerszej amerykańskiej kultury kulinarnej.

Właśnie tę drogę opisuje prof. Anna D. Jaroszyńska-Kirchmann w swojej książce „Pierogi: An American Story of Polish Food”. Autorka pokazuje, jak pozornie proste danie może stać się punktem wyjścia do opowiedzenia znacznie większej historii polskich imigrantów i ich potomków.

Jedzenie jako zapis rodzinnej pamięci

Książka wychodzi poza tradycyjne spojrzenie na jedzenie jako sposób zaspokajania podstawowych potrzeb. Potrawy mogą bowiem przechowywać wspomnienia, przypominać o rodzinie i wspólnocie oraz odzwierciedlać doświadczenia związane z migracją i przystosowywaniem się do życia w nowym kraju.

Kuchnia może również opowiadać o relacjach społecznych i warunkach ekonomicznych, w jakich żyły kolejne pokolenia. W przypadku polskich imigrantów pierogi są szczególnie wyrazistym przykładem tego, jak jedzenie pomaga zachować więź z krajem pochodzenia.

Od kuchni polskich imigrantów do amerykańskiej kultury

Anna Jaroszyńska-Kirchmann śledzi drogę pierogów od kuchni pierwszych polskich imigrantów aż do ich miejsca we współczesnej kulturze kulinarnej Stanów Zjednoczonych. Analizuje przy tym proces zachowywania tradycji oraz jej stopniowego dostosowywania do nowych realiów.

Historia pierogów pokazuje, że tradycje przekazywane z pokolenia na pokolenie nie pozostają niezmienne. Rodzinne przepisy, sposoby przygotowywania potraw i znaczenie wspólnych posiłków mogą być modyfikowane, jednocześnie nadal pozostając ważnym elementem polskiej tożsamości.

Historia emigracji zapisana na talerzu

Spotkanie w Polish Museum of America ma być wieczorem poświęconym historii, jedzeniu, pamięci i rozmowie. Uczestnicy będą mogli spojrzeć na dobrze znane pierogi z zupełnie innej perspektywy i przekonać się, jak wiele informacji o życiu Polonii może kryć się za jednym tradycyjnym daniem.

Publikacja pokazuje również, w jaki sposób polskie zwyczaje kulinarne były zachowywane, przekształcane i przekazywane następnym pokoleniom już wychowanym w Stanach Zjednoczonych. Pierogi stają się w tej opowieści symbolem znacznie szerszego doświadczenia polskiej emigracji.

Wybitna badaczka historii Polonii

Anna D. Jaroszyńska-Kirchmann jest Distinguished Professor of History oraz CSU Professor Emerita na Eastern Connecticut State University. Jej działalność naukowa od lat związana jest z badaniem historii oraz doświadczeń społeczności polsko-amerykańskiej.

Prof. Anna Jaroszyńska-Kirchmann

Jest również redaktor naczelną czasopisma Polish American Studies oraz byłą prezes Polish American Historical Association. Podczas spotkania w Chicago przedstawi swoją najnowszą publikację i opowie o historii pierogów jako części polsko-amerykańskiego dziedzictwa.

Wieczór z polsko-amerykańską historią w Chicago

Muzeum Polskie w Ameryce zaprasza wszystkich zainteresowanych historią Polonii, polską kuchnią oraz sposobami, w jakie tradycje przetrwały po drugiej stronie Atlantyku. Spotkanie 23 września będzie okazją do rozmowy o tym, jak codzienne rodzinne zwyczaje mogą stać się ważnym świadectwem historii całej społeczności.

„Pierogi: An American Story of Polish Food” przypomina, że historia emigracji nie jest zapisana wyłącznie w dokumentach i archiwach. Można ją odnaleźć także w rodzinnych kuchniach, przekazywanych przez pokolenia przepisach i na talerzu pierogów, które z polskich domów trafiły na stałe do amerykańskiej kultury kulinarnej.

 

Źródło; Muzeum Polskie w Ameryce
Foto: Instytut Józefa Piłsudskiego w Ameryce
Czytaj dalej

Popularne

Kalendarz

wrzesień 2024
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

Popularne w tym miesiącu