Połącz się z nami

News Chicago

Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT

Opublikowano

dnia

Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.

Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.

Wczesna diagnoza zmienia życie

Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.

Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.

Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.

Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.

„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia

Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.

Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.

Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość

Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.

Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.

 

Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/

News Chicago

Chicago rozważy trzecią propozycję godziny policyjnej dla młodzieży po śmierci 14-latka

Opublikowano

dnia

Autor:

Do Rady Miasta Chicago trafiła w środę nowa propozycja rozszerzenia uprawnień Chicago Police Department (CPD) w zakresie wprowadzania godziny policyjnej. Projekt, autorstwa Radnego Briana Hopkinsa (2. Okręg), miałby umożliwić policji ogłaszanie prewencyjnych, lokalnych zakazów zgromadzeń młodzieży z co najmniej 12-godzinnym wyprzedzeniem.

Jest to trzecia próba Radnego Briana Hopkinsa, aby dać chicagowskiej policji dodatkowe narzędzia do walki z masowymi zgromadzeniami nastolatków w centrum miasta. Impulsem stała się tragedia z 21 listopada, kiedy podczas dużego zgromadzenia po miejskiej ceremonii zapalenia choinki śmiertelnie postrzelono 14-letniego Armaniego Floyda, a osiem innych osób zostało rannych.

Weto burmistrza i obawy o konstytucyjność

Poprzedni projekt Hopkinsa, zakładający możliwość wprowadzenia tzw. „snap curfew” – godziny policyjnej ogłaszanej z 30-minutowym wyprzedzeniem – został uchwalony większością 27 do 22, lecz później zawetowany przez Burmistrza Brandona Johnsona.

Johnson uznał go za „niekonstytucyjnego” i „niewykonalnego”, podkreślając, że nie wierzy w skuteczność rozszerzania godzin policyjnych w walce z młodzieżowymi trendami i tzw. „przejęciami miasta”.

Podczas wcześniejszej debaty szef Chicago Police Department, Larry Snelling, zapewniał federalnego sędziego nadzorującego reformę policji, że „nigdy nie użyje” 30-minutowej godziny policyjnej, bo mogłaby ona prowadzić do naruszeń praw mieszkańców.

Deklarował jednak, że potrzebuje narzędzi do zapobiegania zgromadzeniom, zanim te w ogóle się rozpoczną – co jest również stanowiskiem burmistrza.

Nowa propozycja: 12 godzin wyprzedzenia i konsultacje z zastępcą burmistrza

Aktualny projekt ustawy przewiduje, że Komendant CPD Larry Snelling mógłby ogłosić prewencyjną godzinę policyjną, jeśli miasto dowie się o planowanym masowym zgromadzeniu. Zakaz miałby:

  • obowiązywać nie dłużej niż 4 godziny,
  • nie mieć ograniczeń co do wielkości obszaru, jaki obejmie,
  • wymagać konsultacji jedynie z zastępcą burmistrza ds. bezpieczeństwa publicznego, Garienem Gatewoodem.

To właśnie ten ostatni zapis okazał się najbardziej kontrowersyjny. Radny Jason Ervin (28. Okręg), dotychczasowy współautor projektu i bliski sojusznik Johnsona, wycofał poparcie, argumentując, że minimalny nadzór polityczny nad decyzją o godzinie policyjnej jest niewystarczający.

Ervin zastosował procedurę parlamentarną, która odesłała projekt do tzw. legislacyjnego zawieszenia, tymczasowo blokując szybkie skierowanie go do komisji i głosowania.

W tle tragedia z 21 listopada

Władze miasta dowiedziały się z mediów społecznościowych o planowanym zgromadzeniu młodzieży w centrum Chicago 21 listopada. Chicago Public Schools wysłały rodzicom ostrzeżenie, aby powstrzymać dzieci przed udziałem w wydarzeniu, a CPD skierowało w rejon centrum 700 dodatkowych funkcjonariuszy.

Tego wieczoru:

  • 18 osób aresztowano lub ukarano za naruszenie obowiązującej godziny policyjnej,
  • mimo dużego zabezpieczenia doszło do śmiertelnego postrzelenia 14-latka i ranienia ośmiu innych osób,
  • do dziś nikt nie został zatrzymany w związku z tymi atakami.

Co dalej?

Propozycja Radnego Hopkinsa nie trafi do natychmiastowego głosowania, a jej dalsze losy będą zależeć od tego, czy uda się uzyskać polityczne porozumienie w Radzie Miasta, gdzie podziały wokół ograniczania swobody przemieszczania się młodzieży są coraz wyraźniejsze.

Źródło: wttw
Foto: YouTube
Czytaj dalej

News Chicago

Podczas akcji adopcyjnej „Holiday Hope” weźmiesz zwierzaka do domu za darmo

Opublikowano

dnia

Autor:

koty

Chicago Animal Care and Control (CACC) zaprasza mieszkańców miasta na wyjątkową akcję adopcyjną „Holiday Hope”, która odbędzie się 13 grudnia. To doskonała okazja, by przyjąć pod swój dach psa lub kota – zwłaszcza że wszystkie opłaty adopcyjne zostały zniesione do 15 grudnia.

Adopcja bez opłat – tylko do 15 grudnia

W ramach świątecznej akcji Chicago Animal Care and Control CACC całkowicie zrezygnowało z pobierania opłat za adopcję zwierząt. Oznacza to, że każdy, kto spełnia podstawowe wymagania formalne, może zabrać do domu nowego przyjaciela bez ponoszenia kosztów administracyjnych.

Podczas wydarzenia „Holiday Hope” będzie można uzyskać wsparcie pracowników CACC oraz wolontariuszy, którzy pomogą w dopasowaniu zwierzęcia do stylu życia nowego opiekuna. Na miejscu nie zabraknie również świątecznej atmosfery.

Co trzeba wiedzieć przed adopcją?

Osoby zainteresowane adopcją – zarówno podczas wydarzenia w sobotę, jak i w dowolnym dniu przed 15 grudnia – muszą spełnić następujące kryteria:

  • mieć ukończone 18 lat,
  • posiadać ważny dokument tożsamości ze zdjęciem wydany przez instytucję rządową.

Informacje o wydarzeniu „Holiday Hope”

Data: sobota, 13 grudnia, godz. 12:00–6:00PM
Miejsce: Chicago Animal Care and Control, 2741 S Western Ave

CACC zachęca wszystkich, którzy od dawna myślą o adopcji zwierzęcia, aby skorzystali z okazji – przedświąteczny okres to doskonały moment, by podarować dom czworonożnemu przyjacielowi i rozpocząć nowy rok z nowym członkiem rodziny.

Źródło: secretchicago
Foto: CACC
Czytaj dalej

News Chicago

Matthew Sokolowski z Palos Park zaatakował nożem starszą parę. Oskarżono go o usiłowanie zabójstwa

Opublikowano

dnia

Autor:

W nieinkorporowanym Palos Township pod Chicago doszło do brutalnego ataku, w wyniku którego poważnie ranne zostały dwie osoby w wieku ponad 70 lat. Do zdarzenia doszło 24 listopada o godzinie 9:00AM w rejonie 12000 South Newport Drive. Sprawca, 34-letni Matthew Sokolowski z Palos Park, został na miejscu zatrzymany i usłyszał zarzuty usiłowania zabójstwa.

Przebieg zdarzenia

Według informacji przekazanych przez Biuro Szeryfa Powiatu Cook, służby po przyjeździe na miejsce znalazły:

  • 72-letnią kobietę z ranami kłutymi twarzy,
  • 77-letniego mężczyznę z licznymi ranami kłutymi.

Oboje poszkodowani zostali natychmiast przewiezieni do miejscowego szpitala. Matthew Sokolowski, który również doznał obrażeń dłoni, trafił na obserwację do Palos Hospital, skąd później trafił do aresztu.

Zarzuty i pierwsza rozprawa

Po przeprowadzeniu dochodzenia prokuratura przedstawiła mężczyźnie dwa zarzuty usiłowania zabójstwa pierwszego stopnia. Podczas pierwszego przesłuchania sądowego 26 listopada sędzia zdecydował o utrzymaniu Sokolowskiego w areszcie.

Co dalej?

Kolejny termin rozprawy został wyznaczony na 19 grudnia. Śledczy nie ujawnili dotąd możliwego motywu ataku.

Źródło: fox32
Foto: Biuro Szeryfa Powiatu Cook
Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Kalendarz

wrzesień 2024
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu