News Chicago
Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT
Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.
Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.
Wczesna diagnoza zmienia życie
Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.
Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.
Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.
Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.
„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia
Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.
Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.
Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość
Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.
Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.
Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/
Kościół
Koalicja katolickich liderów pozywa w sprawie dostępu do ośrodka ICE w Broadview
W środę katoliccy liderzy duchowni złożyli pozew przeciwko władzom federalnym, domagając się przywrócenia dostępu do ośrodka ICE w Broadview w Illinois, gdzie duchownym odmówiono wstępu w celu udzielenia Komunii świętej osobom przetrzymywanym. Według skargi, takie działania naruszają Pierwszą Poprawkę do Konstytucji USA, Ustawę o przywróceniu wolności religijnej oraz Ustawę o wykorzystaniu gruntów religijnych i prawach osób osadzonych.
Kontrowersje wokół odmowy wstępu duchownym
Do odmowy miało dojść 1 listopada 2025 r., mimo wcześniejszych formalnych próśb skierowanych do Departamentu Bezpieczeństwa Wewnętrznego (DHS) oraz ICE. W uroczystość Wszystkich Świętych biskup pomocniczy Chicago, Jose María García-Maldonado, odprawił mszę świętą przed ośrodkiem imigracyjnym w Broadview, o czym informowaliśmy tutaj.
Koalicja duchownych podkreśla, że przez lata dostęp do ośrodka był możliwy dzięki determinacji zmarłej 14 listopada śp. siostry JoAnn Persch oraz śp. siostry Pat Murphy, które prowadziły posługę duchową wobec migrantów. Obecna sytuacja została określona jako „niejasna i sprzeczna”, co skłoniło duchownych do podjęcia kroków prawnych.
Problemy sanitarne i decyzja sądu federalnego
Równolegle toczy się inne postępowanie dotyczące warunków panujących w Broadview. Sędzia federalny Robert W. Gettleman ogłosił przesunięcie zaplanowanego na 19 listopada posiedzenie na grudzień, aby ocenić, czy sytuacja uległa poprawie po wcześniejszych interwencjach sądu.
5 listopada sędzia wydał tymczasowy nakaz, w którym zobowiązał DHS i ICE do poprawy warunków bytowych. Migranci mieli zgłaszać problemy z przepełnionymi toaletami, brakiem środków higienicznych, niskiej jakości posiłkami oraz trudnościami z dostępem do podstawowych produktów.
Nakaz sądu zobowiązał do zapewnienia co najmniej trzech pełnowartościowych posiłków dziennie, dostarczenia wody pitnej do każdego posiłku, a dokumenty dla zatrzymanych miały być udostępniane wraz z tłumaczeniem na język hiszpański.
Postępowanie grupowe i działania organizacji
Sędzia Gettleman przyznał sprawie status class action, co oznacza, że pozwem objęta może być szeroka grupa obecnych i przyszłych osób przetwarzanych w Broadview. 13 listopada organizacje prawne, w tym ACLU Illinois, przeprowadziły inspekcję ośrodka i zadeklarowały dalsze działania na rzecz zapewnienia migrantów dostępu do pomocy prawnej, godnych warunków oraz rzetelnej procedury.

Duchowni pod ośrodkiem w Broadview, 1 listopada
Sprawa dotycząca braku dostępu do duchownych nie została jeszcze rozstrzygnięta przez sąd, jednak skarga wskazuje, że w przeszłości posługa religijna była regularnie prowadzona w Broadview, a obecnie duchownym uniemożliwia się niesienie wsparcia nawet z zewnątrz budynku.
Reakcje Kościoła i apel do władz
W pierwszej połowie listopada papież Leon XIV odniósł się publicznie do kwestii duchowej opieki nad migrantami, podkreślając, że władze powinny umożliwiać dostęp duszpasterzy do osób przetrzymywanych, które często przez długi czas są odseparowane od rodzin i nie mają pewności co do swojego losu.
12 listopada amerykańscy biskupi wydali specjalne oświadczenie, apelując o poszanowanie godności migrantów oraz podkreślając duchowy wymiar ich sytuacji.

Msza Św. pod ośrodkiem w Briadview, 1 listopada
Perspektywy dalszych działań
Sprawa dostępu duchownych do osób zatrzymanych w Broadview nabiera znaczenia zarówno prawnego, jak i społecznego. Obecnie oczekuje się na decyzje sądu w grudniu, dotyczące warunków w ośrodku oraz na potencjalne rozstrzygnięcia związane z ograniczeniem posługi religijnej.
Liderzy katoliccy przekonują, że działania mają na celu nie tylko zapewnienie praktyki sakramentalnej, ale również poszanowanie podstawowych praw człowieka.
Źródło: cna
Foto: Coalition for Spiritual and Public Leadership
News Chicago
Gubernator JB Pritzker spotkał się z papieżem Leonem XIV w Watykanie
W środę Gubernator stanu Illinois JB Pritzker wraz z małżonką MK Pritzker odbyli audiencję w Watykanie u papieża Leona XIV, pochodzącego z Chicago. Rozmowa trwała około 40 minut i miała zarówno wymiar symboliczny, jak i polityczny.
Przesłanie papieża i reakcja strony amerykańskiej
Podczas spotkania JB Pritzker wskazał, że papieskie wartości oparte na nadziei, współczuciu, jedności i pokoju są bliskie mieszkańcom stanu Illinois. W jego ocenie przesłanie Leona XIV przemawia do osób wszystkich tradycji religijnych, niezależnie od ich wyznania.
Z relacji otoczenia gubernatora wynika, że papież wykazał życzliwość i zainteresowanie ewentualną wizytą w Chicago. Pritzker przyznał później w wywiadzie telewizyjnym, że wyraził wobec papieża dumę z jego pochodzenia i pół żartem dodał, iż “może być bardziej popularny niż Michael Jordan.”
Dyskusja o polityce imigracyjnej i sytuacji w Chicago
Rozmowa objęła także aktualne działania administracji Prezydenta Donalda Trumpa w zakresie egzekwowania przepisów migracyjnych. Papież wyraził poparcie dla apelu biskupów amerykańskich o humanitarne traktowanie migrantów.
Gubernator wskazał, że procedury prowadzone w Chicago budzą społeczne obawy. Według danych ujawnionych w toku postępowania sądowego, spośród 614 zatrzymanych w rejonie Chicago tylko 16 osób miało historię przestępczą stanowiącą zagrożenie dla bezpieczeństwa publicznego.

Symboliczne prezenty z Illinois dla papieża
W trakcie wizyty Pritzkerowie wręczyli papieżowi kilka prezentów odzwierciedlających charakter stanu i związki z jego mieszkańcami.
Były to: praca artystyczna wykonana przez kobietę osadzoną w Logan Correctional Facility, list od tej samej osoby, książka o Abrahamie Lincolnie, pakiet piwa Da Pope American Mild Ale z chicagowskiego browaru Burning Bush Brewery oraz publikacja MK Pritzker o rezydencji gubernatorskiej Illinois.

Organizacja spotkania i dalsze perspektywy
Do przygotowania audiencji przyczynił się kardynał Blase Cupich, arcybiskup Chicago. Obecna była także Anne Caprara, szefowa sztabu gubernatora. Pritzker podkreślił po zakończeniu wizyty, że Illinois pozostaje otwarte na przyjazd papieża i gotowe do organizacji wizyty, jeżeli tylko Leon XIV zdecyduje się powrócić do miasta swojego dzieciństwa.
Źródło: wttw, chicagotribune
Foto: Vatican Media
News Chicago
Brutalny atak na kobietę w pociągu CTA: Sprawca usłyszał federalny zarzut terroryzmu
50-letni Lawrence Reed został oskarżony o przeprowadzenie ataku terrorystycznego na system transportu publicznego po tym, jak w poniedziałek wieczorem miał polać łatwopalną substancją i podpalić kobietę w pociągu CTA Blue Line w Chicago. Do dramatycznego zdarzenia doszło tuż przed 9:30PM, a zarzuty postawiono w środę w Sądzie Federalnym Dystryktu Północnego Illinois.
Przebieg ataku
Z materiałów zabezpieczonych przez służby wynika, że Lawrenece Reed wszedł do wagonu trzymając butelkę, zbliżył się do 26-letniej kobiety, która stała tyłem, oblał ją cieczą i próbował podpalić. Ofiara odparła pierwszy atak i zaczęła uciekać w kierunku przodu pociągu.
Według dokumentów sądowych napastnik zapalił butelkę, upuścił ją, po czym ponownie podniósł, następnie podpalił nią kobietę. Potem stał i przyglądał się, gdy jej ciało stanęło w płomieniach.
Kobieta była niemal całkowicie objęta ogniem i próbowała go ugasić, turlając się po podłodze wagonu.
Pomoc na stacji i ucieczka napastnika
Pociąg zatrzymał się na stacji Clark & Lake Street w centrum Chicago. Ofiara wyszła z wagonu i upadła na peron, gdzie natychmiast udzielono jej pomocy. Reed również opuścił wagon i oddalił się z miejsca zdarzenia.
Na miejscu policja znalazła: stopioną butelkę, zapalniczkę, ślady podejrzanej substancji łatwopalnej, nadpalone fragmenty odzieży ofiary.
Przygotowanie ataku i zatrzymanie
Analiza monitoringu wykazała, że tuż po godzinie 9:00PM, zaledwie kilkadziesiąt minut przed atakiem, Lawrenece Reed pojawił się na stacji benzynowej, napełnił pojemnik benzyną, a następnie udał się na stację kolei Blue Line.

Lawrenece Reed
Mężczyzna został zatrzymany we wtorek rano, ubrany w te same ubrania, które miał w trakcie zdarzenia. Miał również oparzenia dłoni.
Podczas transportu do komisariatu Reed miał krzyczeć niecenzuralne słowa. W środę, podczas rozprawy federalnej, wielokrotnie krzyczał „przyznaję się do winy!”, odmówił adwokata i zaczął śpiewać, aby zagłuszyć słowa sędziego. Sędzia i prokurator zdecydowali o skierowaniu podejrzanego na badanie psychiatryczne.
Stan ofiary
Kobieta znajduje się w szpitalu z poważnymi poparzeniami twarzy i ciała. Informacje o jej stanie nie zostały oficjalnie ujawnione, jednak według śledczych walczy o życie.
Źródło: nbc
Foto: U.S. District Court for the Northern District of Illinois
-
News Chicago3 tygodnie temuICE zatrzymało dwóch Polaków w Edison Park. Pracowali przy remoncie domu
-
News USA2 tygodnie temuDemokraci triumfują w wyborach: Historyczna frekwencja i znaczące zwycięstwa
-
News USA2 tygodnie temuTrump zapowiada „dywidendę celną” – po 2000 USD dla Amerykanów o niższych dochodach
-
News Chicago1 tydzień temuOperacja „Midway Blitz” dobiega końca. Agenci federalni opuszczają Chicago
-
News USA4 tygodnie temuTrump zatwierdza stan klęski żywiołowej dla stanów. Vermont, Maryland i Illinois odchodzą z kwitkiem
-
News Chicago4 tygodnie temuTragiczna śmierć rodziny syna Darrena Baileya w katastrofie śmigłowca
-
News Chicago3 tygodnie temuPritzker przeznaczył 20 mln dolarów na banki żywności po wstrzymaniu świadczeń SNAP
-
News USA4 tygodnie temuMiliony Amerykanów straci pomoc żywnościową. Świadczenia SNAP nie zostaną wypłacone 1 listopada










