Połącz się z nami

News Chicago

Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT

Opublikowano

dnia

Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.

Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.

Wczesna diagnoza zmienia życie

Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.

Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.

Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.

Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.

„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.

Rola wczesnego wykrycia

Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.

Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.

Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”

Nadzieja na przyszłość

Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.

Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.

 

Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/

News Chicago

Mieszkańcy Loop żyją 20 lat dłużej niż ci z West Garfield Park. Johnson zapowiada działania

Opublikowano

dnia

Autor:

brandon-Johnson

Chicago od dekad walczy z tzw. death gap – zjawiskiem, w którym długość życia różni się dramatycznie w zależności od dzielnicy. Najnowsze dane pokazują, że w jednym rejonie mieszkańcy mogą żyć nawet o 20 lat krócej niż w innym. Burmistrz Brandon Johnson zapewnił w środę, że jego administracja podjęła kroki, by zmniejszyć tę dysproporcję, wskazując na spadek zabójstw i przedawkowań jako pierwsze oznaki poprawy.

Dane ujawniają przepaść między dzielnicami

Według statystyk Departamentu Zdrowia Publicznego Chicago z 2023 roku w Loop średnia długość życia wyniosła 87,3 roku, a w West Garfield Park zaledwie 66,6 roku. To najniższy i najwyższy wynik w całym mieście – różnica wynosi aż 20,7 roku.

Brandon Johnson podkreślił, że w 2024 roku liczba zabójstw spadła o 30%, a przypadki przedawkowań narkotyków zmniejszyły się o 34%

„Jestem przekonany, że jeśli będziemy kontynuować inwestycje, poprawimy jakość życia wszystkich mieszkańców Chicago” — powiedział Johnson w rozmowie z CBS News.

Priorytety zmienione na dzielnice najbardziej potrzebujące

Pytany o to, dlaczego poprzednie administracje nie rozwiązały problemu, Johnson stwierdził, że przez lata priorytetami były dzielnice, które inwestycji nie potrzebowały. „Każdy poziom rządu skupiał się na miejscach, które tak naprawdę nie wymagają wsparcia, w przeciwieństwie do takich jak West Garfield Park” — mówił.

Według burmistrza strategia miasta opiera się na kierowaniu zasobów tam, gdzie są najbardziej potrzebne, w szczególności w obszary zatrudnienia młodzieży, edukacji, oraz opieki zdrowotnej, w tym psychicznej.

Inwestycje i bezpieczeństwo muszą iść w parze

Zapytany, co powinno być priorytetem — inwestycje czy walka z przestępczością — Brandon Johnson odpowiedział, że „to połączenie obu elementów”. Podkreślił, że administracja stosuje wspólną strategię, łącząc policję z rozwojem mieszkań chronionych, programami zatrudnienia młodzieży, oraz usługami zdrowia psychicznego.

„Tylko całościowe podejście pozwoli nam zmienić sytuację teraz, a jednocześnie zbudować trwałe rozwiązania na przyszłość” — powiedział burmistrz.

Johnson: Efekty widać, ale potrzebna jest pomoc federalna

Burmistrz zaznaczył, że miasto idzie we właściwym kierunku, lecz blokadą pozostają ograniczone fundusze z Waszyngtonu. Skrytykował decyzję administracji Donalda Trumpa o obcięciu 2 miliardów dolarów na usługi zdrowia psychicznego, mówiąc, że decyzja ta utrudnia walkę z kryzysem w najuboższych dzielnicach.

„Chicago inwestuje w zdrowie psychiczne. Jesteśmy na początku transformacji i wierzę, że wspólnym wysiłkiem zapewnimy mieszkańcom oczekiwaną długość życia” — podsumował Brandon Johnson.

Źródło: cbs
Foto: Chicago Mayor’s Office
Czytaj dalej

News Chicago

Rodzina Renee Good zatrudnia chicagowską kancelarię po śmiertelnym postrzeleniu

Opublikowano

dnia

Autor:

renee nicole good

Tydzień po tym, jak Renee Good została śmiertelnie postrzelona przez agenta Immigration and Customs Enforcement ICE w Minneapolis, jej bliscy ogłosili, że zatrudnili chicagowską kancelarię prawną Romanucci & Blandin. To ta sama firma, która reprezentowała rodzinę George’a Floyda w sprawie cywilnej po jego śmierci w 2020 roku.

„To nie powinno się wydarzyć w dzisiejszej Ameryce”

Kancelaria wydała oświadczenie ostro krytykujące działania federalnych funkcjonariuszy. „To, co spotkało Renee, jest złe, sprzeczne z obowiązującymi zasadami i procedurami policyjnymi i nie powinno wydarzyć się we współczesnej Ameryce” — stwierdzono w komunikacie.

Według prawników działania federalne naruszyły standardy bezpieczeństwa, a śmierć Good wymaga niezależnego wyjaśnienia.

Brak śledztwa federalnego w kierunku naruszenia praw obywatelskich

Rodzina zdecydowała się na prywatne dochodzenie po tym, jak przedstawiciel Departamentu Sprawiedliwości poinformował, że agencja nie widzi obecnie podstaw do wszczęcia federalnego postępowania cywilnoprawnego w sprawie śmierci Good. Śledztwo FBI w sprawie incydentu wciąż trwa.

Założyciel chicagowskiej kancelarii, Antonio Romanucci, podkreślił, że brak transparentności wymusza działania prywatne. „Opinia publiczna nie otrzymuje rzetelnych informacji. My zamierzamy je dostarczyć”, stwierdził.

Własna analiza nagrania i przebiegu zdarzeń

Kancelaria podała w oświadczeniu, że Renee Good i jej partnerka wracały do domu po odwiezieniu 6-letniego dziecka do szkoły, gdy zostały zatrzymane przez federalnych agentów w swojej dzielnicy.

Na nagraniu, które analizują prawnicy, Good ma skręconą kierownicę w prawo — zdaniem kancelarii odjeżdżając od agenta, a nie kierując pojazd w jego stronę. W tym momencie funkcjonariusz oddaje strzały do wnętrza samochodu, trafiając kobietę śmiertelnie.

czuwanie renee good

Czuwanie pamięci Renee Good w południowym Minneapolis, dzień po jej tragicznej śmierci

Rodzina: „Była światłem naszej rodziny”

W osobnym oświadczeniu bliscy Good podkreślili, że Renee była osobą kochaną i empatyczną: „Opieka, którą ludzie otaczają nas w tych dniach, odzwierciedla to, jak ona troszczyła się o innych. Była pięknym światłem naszej rodziny i dawała radość każdemu, kogo spotkała.”

Doświadczenie kancelarii w podobnych sprawach

Romanucci & Blandin to jedna z najbardziej znanych firm prowadzących sprawy dotyczące użycia siły przez funkcjonariuszy. W 2021 roku prawnicy zdobyli rekordowe 27 milionów dolarów odszkodowania dla rodziny George’a Floyda, w ramach ugody z miastem Minneapolis.

Romanucci & Blandin

Tym razem zapowiadają, że będą regularnie ujawniać kolejne ustalenia swojej niezależnej analizy.

Źródło: wttw
Foto: Romanucci & Blandin, Chad Davis
Czytaj dalej

News Chicago

TimeLine Theatre powraca do Broadway Playhouse z nagradzaną satyrą „Eureka Day”

Opublikowano

dnia

Autor:

eureka day TimeLine Theatre

Jedna z najbardziej uznanych chicagowskich scen, TimeLine Theatre Company, ponownie zawitała do Broadway Playhouse w Water Tower Place. Po sukcesach spektakli OSLO i The Lehman Trilogy zespół przywozi do Chicago kolejną teatralną sensację — satyrę Eureka Day, nagrodzoną w 2025 roku prestiżową Tony Award® za najlepsze wznowienie sztuki.

Liberalne ideały kontra epidemia i dezinformacja

Akcja spektaklu rozgrywa się w Berkeley w Kalifornii, w ultraliberalnej szkole Eureka Day School, gdzie decyzje zapadają drogą pełnego konsensusu. Ta społeczna równowaga zostaje dramatycznie zakłócona, gdy wśród uczniów pojawia się ognisko świnki.

Wraz z chorobą eskaluje konflikt między rodzicami i zarządem szkoły — o szczepienia, wolność osobistą i prawdę w czasach internetu. Postępowość zderza się z konspiracjami, a otwartość myślenia z pogłębiającym się podziałem.

Spektakl stawia pytanie wyjątkowo aktualne: jak zbudować zgodę, gdy nikt nie zgadza się co do faktów?

Krytycy: „śmieszne do łez i przerażająco prawdziwe”

Recenzenci zgodnie podkreślają niezwykłe połączenie błyskotliwej komedii i gorzkiej prawdy. The Daily Beast nazwał Eureka Day „beczką prochu liberalnych napięć i ukrytych agend”, a New York Magazine określił sztukę jako „dusznie zabawną”, trafiającą w sedno współczesnych sporów.

Komedia nie boi się trudnych tematów: wolności w demokracji, nacisku grupowego, dezinformacji, a także bezradności społeczności wobec faktów naukowych.

Od Berkeley do Londynu, a potem Broadwayu — światowy sukces

Sztuka zadebiutowała w 2018 roku w Aurora Theatre Company w Berkeley, szybko zdobyła międzynarodowy rozgłos i trafiła do Off-Broadway w 2019 r., na londyński Old Vic w 2022 r., a następnie na Broadway w 2024 roku (Manhattan Theatre Club).

Broadwayowska inscenizacja przyniosła sztuce kolejne wyróżnienia, m.in. Drama League Award 2025 i Drama Desk Award 2025 za najlepsze wznowienie.

Sezon w Chicago

Przedstawienie można oglądać w Broadway Playhouse od 13 stycznia do 22 lutego. Czas trwania to 1 godzina 45 minut, bez przerwy, rekomendacja wiekowa: 12+. Bilety można kupić tutaj.

Spektakl reżyseruje Lili-Anne Brown, a autorem sztuki jest Jonathan Spector, który za dramaturgię zdobył szerokie uznanie krytyków.

Spektakl, który odbija współczesną Amerykę w krzywym zwierciadle

TimeLine Theatre od lat słynie z przedstawień łączących historię z debatą publiczną. Eureka Day znakomicie wpisuje się w tę misję — pokazując, jak łatwo wartości inkluzywności i zaufanie społeczne mogą rozsypać się pod naporem strachu i teorii spiskowych.

Dla widzów to okazja, by śmiać się i jednocześnie zastanawiać nad rzeczywistością, w której większość konfliktów nie dotyczy już idei, lecz… tego, co uznajemy za prawdę.

Źródło: Broadway in Chicago
Foto: TimeLine Theatre, YouTube
Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Kalendarz

wrzesień 2024
P W Ś C P S N
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu