News Chicago
Nowy program badań genetycznych dla noworodków w Illinois wykryje GAMT

Wkrótce wszystkie noworodki w Illinois będą objęte nowym programem badań przesiewowych pod kątem rzadkich chorób genetycznych, w tym niedoboru kreatyny, dzięki wytrwałym staraniom rodziny Robinsonów z Oswego. Historia ich dzieci, Benny’ego i Celii, pokazuje, jak kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i leczenie w przypadku tych rzadkich schorzeń.
Benny Robinson, obecnie 20-letni młody mężczyzna, i jego 15-letnia siostra Celia, oboje cierpią na rzadką chorobę genetyczną zwaną niedoborem guanidynooctanu (GAMT). To zaburzenie wpływa na produkcję kreatyny, substancji niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania komórek nerwowych i mięśniowych.
Wczesna diagnoza zmienia życie
Historia Robinsonów zaczęła się w 2004 roku, kiedy Benny, mając zaledwie 6 miesięcy, zaczął wykazywać niepokojące objawy. “Nie naśladował, nie gaworzył, nie próbował się ruszać,” wspomina jego matka, Beth Robinson.
Mimo intensywnych badań i poszukiwań, diagnoza nie była możliwa przez długi czas, a Benny cierpiał na częste napady padaczkowe i inne opóźnienia rozwojowe, które znacząco wpływały na jego życie.
Przełom nastąpił dopiero 4 lata później, gdy trzecie dziecko Robinsonów, Celia, zaczęła wykazywać podobne symptomy. Tym razem rodzina skonsultowała się z zespołem specjalistów z Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital w Chicago, gdzie u obojga dzieci zdiagnozowano GAMT.
Dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia, które polega na suplementacji kreatyny, Celia szybko zaczęła nadrabiać opóźnienia rozwojowe.
„Dwa tygodnie po rozpoczęciu leczenia Celia zaczęła raczkować, a u Benny’ego ustąpiły napady,” relacjonuje Beth Robinson.
Rola wczesnego wykrycia
Dramatyczna różnica w rozwoju dzieci Robinsonów podkreśla znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia. Właśnie to skłoniło rodzinę do zaangażowania się w działania rzecznicze mające na celu dodanie badań na niedobory kreatyny do standardowych badań przesiewowych noworodków w Illinois.
Dzięki ich wysiłkom, w styczniu zatwierdzono włączenie testów na GAMT do badań przesiewowych noworodków.
Wprowadzenie tego programu w całym stanie może potrwać do dwóch lat, ale jego potencjalny wpływ na życie nowo narodzonych dzieci jest nieoceniony. Dr Carlos Prada, kierownik oddziału genetyki, genomiki i metabolizmu w Lurie Children’s Hospital, podkreśla, że „dodanie GAMT do badań przesiewowych pozwoli na diagnozowanie tego zaburzenia już w pierwszych tygodniach życia dziecka, co znacząco zwiększy szanse na minimalizowanie jego skutków.”
Nadzieja na przyszłość
Jerry i Beth Robinsonowie mają nadzieję, że dzięki ich działaniom, inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez to, co oni. “Jeśli możemy zdiagnozować to zaburzenie przed ukończeniem przez dziecko pierwszego roku życia, to szanse na zdrowy rozwój są ogromne”, mówi Jerry Robinson. „Nikt inny nie powinien cierpieć z powodu konsekwencji tego zaburzenia, jeśli możemy je leczyć” dodaje Beth.
Dzięki ich determinacji i współpracy z zespołem medycznym, Illinois staje się liderem w zakresie wczesnego wykrywania i leczenia rzadkich chorób genetycznych, dając dzieciom szansę na lepsze życie.
Źródło: nbc
Foto: istock/Odairson Antonello/SerrNovik/Sviatlana Lazarenka/
News Chicago
Tragiczna strzelanina w Berwyn: Jedną z ofiar jest wicedyrektorka Lincoln Middle School

We wtorek po południu przed Lincoln Middle School w podmiejskim Berwyn doszło do strzelaniny, w której zginęły trzy osoby. Wśród ofiar jest wicedyrektorka szkoły, Nerissa Lee – potwierdziła w środę tamtejsza policja.
Nerissa Lee była „oddaną nauczycielką i liderką, która miała wpływ na życie niezliczonych uczniów i pracowników”, a jej śmierć odczuje nie tylko społeczność szkolna ale i całe Berwyn – poinformował Departament Policji w Berwyn.
Także Berwyn North School District 98 wydał oświadczenie, w którym potwierdzono śmierć wicedyrektorki. Szkoła została zamknięta w środę, a zajęcia mają zostać wznowione w czwartek. Na miejscu pojawią się pedagodzy, którzy będą wspierać uczniów i pracowników.
Okoliczności zdarzenia
Według policji, funkcjonariusze zostali wezwani na miejsce we wtorek tuż po godzinie 4:00PM, po zgłoszeniach o strzałach w rejonie ulicy 6432 16th Street, przed Lincoln Middle School.
Na miejscu zastali mężczyznę, który strzelał z karabinu w kierunku innego pojazdu. Gdy policjanci się zbliżyli, padły strzały również w ich stronę. Funkcjonariusze schronili się i – jak podkreślono – nie odpowiedzieli ogniem.
W wyniku ataku trzy osoby zostały postrzelone i wszystkie zmarły na miejscu.
„Sprawa o charakterze rodzinnym”
Śledczy określili zdarzenie jako incydent o podłożu rodzinnym. Nie potwierdzono jednak publicznie dokładnych relacji między ofiarami a napastnikiem.
Dr Michelle Smith, kurator okręgu szkolnego Berwyn North School District 98, zaznaczyła w komunikacie do społeczności, że był to „przypadek przemocy domowej” i że nie ma zagrożenia dla uczniów ani pracowników szkoły.

Nerissa Lee
Reakcja świadków
Świadkowie relacjonowali, że słyszeli dziesiątki strzałów. Nagrania z helikoptera NBC Chicago pokazały dwa samochody na środku ulicy oraz ślady krwi na chodniku. Okolicę odgrodzono taśmą policyjną, a szkoła została zamknięta.
Policja nie podała jeszcze szczegółów dotyczących napastnika ani jego losu.
Źródło: nbc
Foto: Lincoln Middle School, YouTube
News Chicago
Federalna operacja imigracyjna w Chicago. Bovino: „Jesteśmy na miejscu”

W Chicago rozpoczęła się nowa federalna akcja wymierzona w nielegalnych imigrantów. We wtorek jej rozpoczęcie ogłosił Gregory Bovino, szef Straży Granicznej USA, znany z kierowaniem działaniami w Los Angeles. „No cóż, Chicago, jesteśmy na miejscu! Operacja na dużą skalę ma na celu zapewnienie bezpieczeństwa miasta poprzez namierzanie i aresztowanie nielegalnych imigrantów” – napisał Bovino w mediach społecznościowych. Jego wpisowi towarzyszy film pokazujący funkcjonariuszy ICE i Straży Granicznej w scenerii chicagowskich ulic i Navy Pier.
Kolejna odsłona federalnej ofensywy
„Operation At Large” rozpoczęła się zaledwie tydzień po ogłoszeniu akcji „Midway Blitz”, w ramach której aresztowano w Illinois setki osób. Według kongresmenki Lauren Underwood, w ostatniej fali działań zatrzymano już około 250 imigrantów.
Tricia McLaughlin, zastępca sekretarza Departamentu Bezpieczeństwa Wewnętrznego, poinformowała, że część aresztowanych miała w przeszłości zarzuty związane z napaściami, jazdą pod wpływem alkoholu czy stalkingiem.
Zbiegnięcie się rozpoczęcia operacji z obchodami Dnia Niepodległości Meksyku wywołało dodatkowe kontrowersje. Gubernator Illinois JB Pritzker ostrzegał wcześniej, że federalne służby mogą celowo przeprowadzić naloty właśnie w tym okresie.
Ostry sprzeciw władz Illinois i Chicago
Pritzker zarzucił Bovino stosowanie „zmilitaryzowanego podejścia” i przypomniał, że w Los Angeles pod jego dowództwem doszło do brutalnych aresztowań, niszczenia mienia i nadużyć wobec osób, które nie były winne żadnych poważnych przestępstw.
Równie stanowczo wypowiedział się Burmistrz Chicago Brandon Johnson, który podpisał rozporządzenie wzmacniające ochronę prawa do protestu.
Trump ponownie grozi wysłaniem wojska
Działania służb imigracyjnych wpisują się w ostrą retorykę Prezydenta Donalda Trumpa, który od miesięcy przedstawia Chicago jako „miasto w kryzysie”. W poniedziałek zasugerował, że „następnym razem zajmiemy się Chicago”, powtarzając, że rozważa wysłanie do miasta Gwardii Narodowej.
Johnson i Pritzker odrzucili jego słowa, wskazując, że dane miejskie pokazują spadek liczby zabójstw i przestępstw z użyciem przemocy o prawie 22% w porównaniu z rokiem ubiegłym.
Źródło: blockclubchicago
Foto: YouTube, Citizen.com
News Chicago
Odwiedźcie w czwartek Jesienny Festiwal Food Trucków w Hanover Township

Gmina Hanover zaprasza mieszkańców na swój coroczny Jesienny Festiwal Food Trucków, który odbędzie się w czwartek, 18 września, w godz. 5:00–9:00PM na kampusie im. Williama Tiknisa (250 S. Route 59, Bartlett). Goście będą mogli spróbować dań z kilkunastu food trucków, posłuchać muzyki na żywo, porozmawiać z przedstawicielami gminy i skorzystać z bezpłatnych atrakcji dla dzieci.
Co czeka na uczestników?
Na terenie imprezy będzie działać namiot z napojami (piwo, wino, napoje gazowane i woda) oraz scena koncertowa. Gwiazdą wieczoru będzie chicagowski zespół coverowy iPop, a dodatkowo wystąpią Austin Hopkins i Karen Shook.
Lista food trucków obejmuje m.in.:
- Duke’s Blues-N-BBQ
- Smash’d
- E.J. Pierogi
- Tievoli Pizza Truck
- Kori’s Koop
- Churros Tinoco
- D’s Treats
- My Cocina
- Cousins Maine Lobster
- Kona Ice
- Poupee Puff
- Hawaiian Food Truck
Informacje praktyczne
Dla wygody uczestników przygotowano parkingi poza terenem imprezy przy Village Church of Bartlett (601 W. Bartlett Road) oraz na parkingu Bartlett Metra Lot (Western Ave. i Oneida Ave.). Bezpłatne autobusy wahadłowe będą kursować między parkingami a kampusem.
Oprócz atrakcji kulinarnych i muzycznych będzie można porozmawiać z pracownikami gminy na temat lokalnych programów, m.in. dla seniorów, młodzieży, weteranów czy osób korzystających z pomocy żywnościowej.
Szczegółowe informacje dostępne są pod numerem telefonu (630) 837-0301 lub na stronie fallfoodtruckfest.com.
Źródło: dailyherald
Foto: Fall Food TRuck Fest
-
News USA3 tygodnie temu
Administracja Trumpa grozi odcięciem funduszy za „ideologię gender” w szkołach
-
News USA1 tydzień temu
Zabójstwo Ukrainki w Charlotte wywołało debatę o bezpieczeństwie publicznym
-
News Chicago3 tygodnie temu
Molly Borowski z Chicago uciekała przed policją z prędkością 109 mil na godzinę
-
News USA3 tygodnie temu
Sfingował własną śmierć, by uciec do kochanki. 45-latek z Wisconsin odsiedzi 89 dni
-
News USA2 tygodnie temu
Niepowtarzalna trasa Lecha Wałęsy – 45 lat Solidarności, 28 miast, jedno przesłanie
-
News USA3 tygodnie temu
Strzelanina w Minneapolis: Dlaczego Robin Westman otworzył/a ogień do dzieci?
-
Polonia Amerykańska2 dni temu
Błyszcząca ABBA NIGHT fundacji You Can Be My Angel w obiektywie StelmachLens, 12 września
-
News USA3 dni temu
Domniemany zabójca Charliego Kirka był w związku z osobą transpłciową