Połącz się z nami

News USA

21 marca był świętem osób z zespołem Downa. ” Dla Ciebie zmienię świat” mówi mama 2-letniego chłopca z Aurory

Opublikowano

dnia

W poniedziałek, 21 marca, obchodzony był  Światowy Dzień Zespołu Downa, inicjatywa, która ma na celu podniesienie świadomości na temat tej choroby genetycznej. Dla mamy z Illinois wiadomość, że jej syn jest chory, była kluczowym punktem zwrotnym, który przyniósł więcej sensu i radości jej życiu i rodzinie.

Według Centers for Disease Control and Prevention CDC, około 6000 dzieci urodzonych w USA każdego roku ma zespół Downa.

Kati Martinez z Aurora w stanie Illinois planowała świętować 21 marca ze swoim synem Micahem, który ma trisomię chromosomu 21.

Nie wiedziała, że ma zespół Downa, dopóki nie urodziła go 21 października 2019 r. Postanowiła podzielić się tym osobistym momentem, w którym ona i jej mąż, Abe Martinez, dostali diagnozę Micaha, by zwiększyć świadomość innych.

29-letnia Martinez udostępniła na Instagramie i TikTok klip wideo w sali operacyjnej szpitala, na którym jej mąż przekazuje jej wiadomość.

„Moją pierwszą reakcją było: ‘Co? ‘Nie ma mowy, zauważyliby to na usg”, wspomina Martinez.

„(Mąż) Zauważył, że Micah był jakby spuchnięty, ponieważ od urodzenia zaakcentowane są takie cechy zespołu Downa jak oczy w kształcie migdałów, brak mostka nosowego, fałd na szyi – więc takie rzeczy były tylko trochę bardziej zaakcentowane, a Abe od razu zauważył.”

Diagnoza zespołu Downa może początkowo wydawać się druzgocąca lub przerażająca, ale po początkowym szoku Martinez powiedziała, że ​​czuła się spokojna.

Pamiętam, jak powiedziałam mu: „Nic mu nie będzie. Będzie dobrze”” – kontynuuje Martinez.

Martinez, była nauczycielka edukacji specjalnej, jest teraz orędownikiem zespołu Downa. „Myślę, że kiedy zostałam mamą Micaha, zostałam rzeczniczką”.

„Po prostu zdecydowałam się udostępnić te klipy, ponieważ uważałam, że to jest pomocne i pomyślałam, że wiele osób prawdopodobnie przechodzi przez to samo, co my” – wyjaśniła Martinez.

„W tym filmie właśnie powiedziałam:„ Twoje uczucia są ważne ”, ponieważ nie wiem, czy naprawdę można to pokazać w 30-sekundowym klipie, ale mieliśmy cały szereg emocji. To było jak niespodzianka, zamieszanie, szczęście, spokój, ale smutek też dla niego, bo wiedzieliśmy, że ma przed sobą długą drogę.”

Ale pomimo życiowej drogi Micaha, Martinez powiedziała i jej mąż są podekscytowani swoim synem, który jest teraz starszym bratem 8-miesięcznej Mackenzie.


„Jego perspektywa wygląda świetnie. Oczekujemy, że zrobi wszystko, co zrobiłaby nasza córka. Na przykład nie zamierzamy traktować go inaczej” – mówi Martinez.

„Zdecydowanie nie zamierzamy ignorować tego, że ma zespół Downa i będziemy to świętować, ale oczekujemy od niego tego samego, czego oczekiwalibyśmy od Mackenzie. Oczekujemy, że pójdzie do szkoły i będzie się uczyć, starać się jak najlepiej i oczekujemy, że pójdzie na studia, zrobi karierę i będzie zarabiał na życie.”

Micah, który ma teraz 2 lata, jest aktywny i energiczny, pomimo hipotonii, czyli niskiego napięcia mięśniowego.

„Jest kulą ognia. Ma dużo energii.” – opowiada Martinez. „Uwielbia, kiedy tańczymy i śpiewamy, i uwielbia, gdy czytamy mu książki. Wita się ze wszystkimi w sklepie spożywczym. Więc jest bardzo towarzyski”.

„Micah wnosi tyle błogosławieństwa do naszego życia. Jest integralną częścią naszej rodziny. Absolutnie go kochamy” – dodaje.

Martinez uważa, że potrzebna jest większa świadomość dotycząca zespołu Downa.

„Nie obrażają nas żadne [negatywne komentarze], ponieważ rozumiemy, że zawsze będę  ludzie, którzy będą mówić to, co mówią. Pochodzą z miejsca  gniewu i nienawiści, więc moim celem jest szerzenie pozytywnego nastawienia” – wyjaśnia Martinez.

„Normalnie nie odpowiadałabym na nienawistne komentarze, ale kiedy są one skierowane do grupy ludzi i mojego dziecka, czuję, że muszę się odezwać i coś powiedzieć. Więc mówię coś, ale w pozytywnym świetle” – dodaje.

„Do niedawna [osoby z zespołem Downa] nie mieli takich samych możliwości, jak wszyscy inni”.

„Mają o wiele więcej przed sobą i mogą zrobić o wiele więcej, ponieważ mają teraz swoje prawa.”

“Myślę więc, że w przyszłości, będziemy lepiej sobie radzić i widzieć jak więcej osób z zespołem Downa jest bardziej niezależnych, jeździ samochodem, jedzie do pracy, tego typu rzeczy, o których być może wcześniej nie pomyślałeś”.

Martinez mówi, że ​​wciąż się uczy, podążając za Micahem w jego wyjątkowej podróży.

„Cały czas nie doceniam Micaha podświadomie” – opowiada.

„Pewnego dnia kupiłam mu puzzle i przyniosłam je do domu, i zastanawiałam się nad tym, ponieważ uważałam, że ta układanka jest dla niego zbyt skomplikowana.” A on po prostu sobie z nią poradził.

„Myślę, że w społeczeństwie zamknęliśmy wiele osób z zespołem Downa, ponieważ nie daliśmy im możliwości zdobycia wykształcenia, nauczenia się jazdy samochodem, nawiązania związku, zawarcia małżeństwa, a oni mogą zrobić te wszystkie rzeczy i zdecydowanie myślimy: „Nie sądzę, ponieważ mają zespół Downa”. A tak naprawdę nie jest”.

Martinez dodała, że ​​ma specjalną wiadomość dla swojego syna i każdego dotkniętego zespołem Downa.

“Micah. Nie zmieniłabym cię dla świata. Ale dla ciebie zmienię świat” – mówi.

„A dzisiaj świętujemy Ciebie. Świętujemy każdą osobę z zespołem Downa”.

 

 

 

 

Źródło: goodmorningamerica
Foto: You Tube, Kati Martinez

News USA

Christopher Gray miał niezwykłe ostatnie życzenie: Zostać szkieletem

Opublikowano

dnia

Autor:

Christopher Gray był człowiekiem, który żył zafascynowany przeszłością i tym, co po niej pozostaje. Przez 25 lat pisał dla The New York Times, prowadząc kolumnę Streetscapes, w której opisywał historię starych budynków. Zanim umarł przekazał rodzinie swoje wyjątkowe życzenie – zostać szkieletem.

Jego córka, Olivia Konrath, wspomina, pasję ojca do starych budynków: „Teraz, gdy odszedł, naprawdę to rozumiem i doceniam. Nie pisał tylko o architekturze – pisał o czasie, pamięci, o tym, co zostaje po ludziach i miejscach” – mówi Olivia.

Pragnienie, by stać się szkieletem

Christopher Gray przez całe życie był otwarty na nietypowe pomysły – także w kwestii własnej śmierci. Pewnego dnia, siedząc przy stole w kuchni, oznajmił rodzinie swoją decyzję:

„Chciałem wam tylko powiedzieć, że podjąłem decyzję. Kiedy umrę, chcę zostać szkieletem” – wspomina Olivia słowa ojca.

Dla niej rozmowy o śmierci nigdy nie były tematem tabu. Już od dzieciństwa ojciec wielokrotnie dzielił się swoimi przemyśleniami na temat tego, co stanie się z jego ciałem po śmierci. „To było coś zupełnie normalnego. Jego decyzja nie była dla mnie szokiem” – mówi.

Miesiąc przed śmiercią Christopher wysłał rodzinie e-mail, w którym sprecyzował swoje ostatnie życzenie: chciał, aby jego kości zostały zachowane, a szkielet trafił do jego byłej szkoły i kościoła św. Pawła. Nikt nie spodziewał się, że tak szybko trzeba będzie to życzenie spełnić.

Spełnienie ostatniej woli

Christopher trafił do szpitala nagle i już z niego nie wyszedł. Po jego śmierci Olivia nie tylko musiała poradzić sobie ze stratą, ale także zmierzyć się z wyzwaniem realizacji jego nietypowego życzenia.

„Płakaliśmy i śmialiśmy się jednocześnie. Mój tata wciągnął nas w jeszcze jedną podróż” – mówi Olivia.

Rodzina zaczęła szukać sposobu na przekształcenie jego ciała w szkielet. Lekarze nie wiedzieli, jak im pomóc. Taksydermista odmówił. Program donacji kości na uniwersytecie nie przewidywał zwrotu szczątków.

Aż w końcu wpadli na pomysł. Okazało się, że Smithsonian Institution w Waszyngtonie współpracuje z programem donacji zwłok Uniwersytetu Tennessee. Rodzina szybko nawiązała kontakt, a w ciągu 48 godzin wszystko zostało ustalone. Christopher Gray miał naprawdę zostać szkieletem.

Teraz jednak pojawiło się kolejne wyzwanie – jak przetransportować jego szczątki do szkoły w New Hampshire?

Ostatnia podróż Christophera

Olivia postanowiła osobiście przewieźć szkielet ojca do jego szkoły. W podróż zabrała swoją ciotkę Erin, zawodową fotografkę, aby uwiecznić ten niezwykły moment.

Podróż liczyła 400 mil, a zdjęcia z niej stały się internetową sensacją. Kadry ukazujące Christophera w różnych miejscach były jednocześnie surrealistyczne, zabawne i wzruszające.

Ich wyprawa trwała dziesięć dni i stała się inspiracją do stworzenia filmu dokumentalnego pt. Mój martwy tata.

Reakcje i przesłanie

Historia Christophera Graya budzi różne emocje. Niektórzy początkowo czują się zszokowani lub zażenowani, inni uznają ją za niezwykle inspirującą.

„Najpierw pojawia się uczucie zdziwienia, nawet lekkiego niepokoju, ale potem ludzie zaczynają to akceptować. A młodsze pokolenie uważa to po prostu za niesamowite” – mówi Erin.

To jednak nie jest opowieść o śmierci, lecz o życiu. O człowieku, który nawet po śmierci potrafił jednoczyć ludzi, rozśmieszać ich i przypominać, że warto być sobą. „Mój tata naprawdę zrozumiał sens życia. Myślę, że byłby z nas bardzo dumny” – podsumowuje Olivia.

 

Źródło: fox32
Foto: YouTube
Czytaj dalej

News USA

Lot United Airlines do Chin zawrócił ponieważ pilot ..zapomniał paszportu

Opublikowano

dnia

Autor:

Lot United Airlines 198, zmierzający z Los Angeles do Szanghaju, musiał wykonać niespodziewany zwrot do USA po tym, jak jeden z pilotów zapomniał paszportu. Boeing 787-9 wrócił na międzynarodowe lotnisko w San Francisco, gdzie wymieniono załogę.

Według oświadczenia linii lotniczych: „Lot United 198 z Los Angeles do Szanghaju wylądował na międzynarodowym lotnisku w San Francisco, ponieważ pilot nie miał paszportu na pokładzie”.

Przedstawiciele United Airlines dodali, że natychmiast zorganizowały nową załogę, aby pasażerowie mogli dotrzeć do celu jeszcze tego samego wieczoru. Podróżnym przyznano bony na posiłki oraz rekompensatę, choć szczegóły dotyczące wysokości odszkodowania nie zostały ujawnione.

Decyzja o zawróceniu samolotu spotkała się z ostrą krytyką. Jeden z pasażerów, użytkownik X @ParamSinghKalra, wyraził swoje niezadowolenie: „UA198 przekierowany do SFO, ponieważ pilot zapomniał paszportu? Teraz utknąłem na ponad 6 godzin. Zupełnie nie do przyjęcia” – napisał, domagając się rekompensaty od linii lotniczej.

Na pokładzie znajdowało się 257 pasażerów i 13 członków załogi. Według serwisu FlightAware samolot wystartował z Los Angeles (LAX) o 1:54PM czasu PDT, a wylądował w San Francisco (SFO) o 5:52PM czasu CST.

Czy można było tego uniknąć?

Chociaż błąd pilota wydaje się błahy, skutkował on znacznym opóźnieniem i frustracją pasażerów. Wydarzenie to rodzi pytania o procedury kontroli przed lotem i to, czy linie lotnicze mogły wcześniej wykryć brak dokumentów.

Źródło: foxbusiness
Foto: istock/Laser1987/
Czytaj dalej

News USA

Waymo wkracza do Waszyngtonu. Autonomiczne taksówki już na ulicach, ale bez pasażerów

Opublikowano

dnia

Autor:

We wtorek przedstawiciele firmy Waymo, pioniera w branży autonomicznych taksówek, ogłosili rozszerzenie swojej działalności na Waszyngton, D.C.. Stolica USA dołącza do rosnącej listy miast, w których firma testuje swoje robotaxi, jednak pasażerowie będą musieli poczekać do przyszłego roku, zanim będą mogli skorzystać z przejazdów bez kierowcy.

Na razie tylko testy – z kierowcą bezpieczeństwa

Chociaż pojazdy Waymo już poruszają się po ulicach Waszyngtonu, na razie nie będą przyjmować pasażerów. Samochody będą mapować miasto i zbierać dane, a za kierownicą pozostanie kierowca bezpieczeństwa, gotowy przejąć kontrolę w razie potrzeby. To środek ostrożności wynikający z obowiązujących w Dystrykcie Kolumbii przepisów.

Waymo testuje swoje pojazdy w Waszyngtonie już od początku roku, po krótkim okresie próbnym przeprowadzonym w 2024 r. Firma jest jednak przekonana, że w 2025 r. uda się uzyskać zgodę na całkowicie autonomiczne przejazdy.

Waszyngton i Miami kolejnymi miastami Waymo

Jeśli plany firmy się powiodą, Waszyngton i Miami dołączą w przyszłym roku do listy miast, w których robotaxi Waymo już przewożą pasażerów. Obecnie usługa działa w Phoenix, Los Angeles, San Francisco i Austin – o czym informowaliśmy 4 marca a także rozwija współpracę z Uberem w Atlancie.

Waymo nie jest jedyną firmą rozwijającą technologię autonomicznych taksówek – na rynku liczą się również Amazon i Tesla, które zapowiadają uruchomienie własnych flot. Lyft również ogłosił, że wkrótce wprowadzi robotaxi w Atlancie i Dallas.

Od eksperymentu Google do milionów przejazdów

Waymo, które rozpoczęło działalność jako tajny projekt Google w 2009 roku, od lat wyznacza kierunek dla branży pojazdów autonomicznych. Od 2016 r. funkcjonuje jako oddzielna spółka należąca do Alphabet Inc..

Rozwój firmy jest imponujący – do końca 2024 r. Waymo wykonało ponad 4 miliony bezzałogowych kursów, a obecnie realizuje około 200 000 płatnych przejazdów tygodniowo.

Dzięki temu firma stało się liderem w dziedzinie autonomicznego transportu – i choć konkurencja rośnie, to właśnie ono jako pierwsze może uczynić robotaxi codziennością na ulicach amerykańskich miast.

Źródło: scrippsnews
Foto: waymo
Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Reklama
Reklama

Kalendarz

marzec 2022
P W Ś C P S N
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu