Połącz się z nami

News Chicago

Matka z Schaumburga walczy o lek dla syna i setek innych dzieci na świecie

Opublikowano

dnia

Swapna Sasidharan podjęła się misji znalezienia lekarstwa na rzadką mutację genetyczną – to jej codzienna walka o lepsze życie dla syna. 9-letni Ved, cierpi na rzadką mutację genu POGZ, która dotyka zaledwie 500 dzieci na całym świecie. Aktualnie nie istnieje żadne skuteczne leczenie, a badania nad terapią genową wymagają ogromnych nakładów finansowych.

Zdiagnozowanie choroby Veda w 2023 roku było wynikiem długiej i wyczerpującej drogi – setek badań, terapii i konsultacji z lekarzami. Jednak sama diagnoza nie przyniosła rozwiązania.

Aby przyspieszyć rozwój leczenia, Swapna Sasidharan założyła Cure POGZ Disorders Foundation – organizację non-profit, która nie tylko prowadzi kampanię fundraisingową, ale także współpracuje z naukowcami i lekarzami, tworząc specjalną radę doradczą. Jej celem jest zebranie środków na badania nad terapią genową, które mogłyby dać nadzieję Vedowi i innym dzieciom z tą rzadką chorobą.

Chcemy wyprzedzić ten problem. Inni rodzice zwracają się do mnie z prośbą o działanie.” – mówi Sasidharan, która od 20 lat mieszka w Schaumburgu i pracuje jako strateg ds. rozwoju biznesu w branży opieki zdrowotnej.

Życie z mutacją POGZ

Ved, mimo swoich ograniczeń, każdego dnia walczy o samodzielność. Nie mówi ani nie rozumie w pełni tego, co dzieje się wokół niego, zmaga się również z poważnymi problemami żołądkowo-jelitowymi i cyklicznymi wymiotami. Choć dopiero w wieku pięciu lat nauczył się chodzić, jego chód jest niestabilny, a każdy krok wymaga wsparcia.

Zamiast regularnej szkoły, chłopiec codziennie otrzymuje fizjoterapię, terapię behawioralną, zajęciową i logopedyczną. „Opracowanie leczenia mogłoby dać Vedowi i innym dzieciom szansę na pełniejsze życie” – podkreśla Sasidharan.

Koszty, które blokują postęp

Największą przeszkodą w opracowaniu terapii jest finansowanie. Sasidharan szacuje, że same badania i rozwój mogą kosztować od 5 do 7 milionów dolarów, zanim jakakolwiek firma farmaceutyczna zdecyduje się przeprowadzić badania kliniczne.

„Nauka i technologia są już dostępne. Problem w tym, że nikt nie chce tego finansować, bo to ogromna kwota” – tłumaczy mama Veda. Dodatkowym wyzwaniem jest to, że choroba jej syna jest skrajnie rzadka – co oznacza, że dla firm farmaceutycznych brakuje ekonomicznej motywacji do inwestowania w badania.

Mimo to, Swapna Sasidharan podkreśla, że badania nad mutacją POGZ mogą przyczynić się do przełomu w leczeniu innych, bardziej powszechnych schorzeń, takich jak choroba Alzheimera czy nowotwory.

Jak można pomóc?

Sasidharan i jej 10-osobowy zespół działający w organizacji Cure POGZ Disorders Foundation szuka wsparcia poprzez media społecznościowe, zbiórki internetowe oraz wydarzenia charytatywne.

Każdy może wesprzeć walkę o leczenie, przekazując darowiznę na jednej z platform:

🔹 GoFundMe: Give Ved a Chance at a Fuller Life
🔹 Givebutter: Cure for Ved
🔹 Oficjalna strona fundacji

Każda pomoc przybliża Veda i inne dzieci do nadziei na lepszą przyszłość.

Źródło: dailyherald
Foto: YouTube, Swapna Sasidharan

News Chicago

Chicago musi zainstalować sygnalizacje dla niewidzących pieszych

Opublikowano

dnia

Autor:

W tym tygodniu sędzia federalny nakazał miastu Chicago udostępnienie około 71% z 2713 skrzyżowań z sygnalizacją świetlną i przejściami dla pieszych osobom niewidomym lub słabowidzącym. Ma to nastąpić w ciągu najbliższych 10 lat. Pozostałe skrzyżowania muszą zostać dostosowane w kolejnych pięciu latach. To przełomowe postanowienie ma zapewnić większe bezpieczeństwo oraz niezależność pieszych z niepełnosprawnością wzroku.

Długoletnie zaniedbania Chicago

Orzeczenie jest wynikiem procesu, w którym sąd federalny w 2023 roku uznał, że brak dostępnych sygnalizacji narusza ustawę Americans With Disabilities Act (ADA) oraz Rehabilitation Act. Podobna sprawa miała miejsce w Nowym Jorku.

Sędzina Elaine Bucklo ostro skrytykowała miasto za lata niespełnionych obietnic dotyczących instalacji dostępnych sygnalizacji dla pieszych – (accessible pedestrian signals – APS), które wykorzystują sygnały dźwiękowe do informowania niewidomych pieszych o możliwości bezpiecznego przejścia przez ulicę.

Opór miasta i decyzja sądu

Miasto Chicago argumentowało, że przepisy ADA i Rehabilitation Act nie obejmują przejść dla pieszych, jednak sędzina Bucklo odrzuciła tę argumentację. Wskazała, że plany miasta dotyczące przyszłych instalacji APS były wielokrotnie formułowane, ale nigdy nie zrealizowane.

Sędzina LaShonda Hunt, proponując plan naprawczy, nakazała powołanie niezależnego monitora nadzorującego realizację programu.

Miasto będzie musiało zainstalować sygnalizację dźwiękową APS na wszystkich nowych skrzyżowaniach z sygnalizacją świetlną oraz nadawać priorytet istniejącym skrzyżowaniom, które już mają niezrealizowane prośby o APS, skrzyżowaniom szczególnie niebezpiecznym, a także tym w pobliżu transportu publicznego i instytucji publicznych.

Ambitny harmonogram zmian

Według planu miasta Chicago będzie musiało:

  • Zainstalować APS na co najmniej 75 skrzyżowaniach w 2025 roku,
  • Dodać 110 APS rocznie w latach 2026 i 2027,
  • Zwiększyć tempo do 150 instalacji rocznie w 2028 i 2029,
  • Przyspieszyć do 195 w 2030, 220 w 2031 i 240 rocznie w latach 2032-2034.

Dodatkowo, 200 skrzyżowań ma zostać wyposażonych w sygnalizację dźwiękową APS według wskazań obywatelskiego komitetu doradczego. Miasto może ubiegać się o zmiany w harmonogramie, jeśli wykaże, że niewidomi piesi mają „znaczący dostęp” do sygnalizacji.

Dotychczasowe tempo modernizacji

Do tej pory postęp w instalacji sygnalizacji dźwiękowej APS w Chicago był powolny. W 2024 roku miasto dodało tylko 36 dostępnych sygnalizacji, zwiększając ich całkowitą liczbę do zaledwie 85 na 2713 skrzyżowań. W latach 2022-2023 zainstalowano łącznie 21 APS, mimo że cel na te dwa lata wynosił 150.

Na początku 2024 roku Departament Transportu Chicago (CDOT) informował, że 135 APS jest na różnych etapach budowy, projektowania lub zakupu, jednak tylko niewielka ich część została faktycznie zainstalowana.

Kosztowne opóźnienia

Według danych uzyskanych przez WTTW News, Chicago wydało już ponad 4,2 miliona dolarów na prawników broniących miasta w tej sprawie. Kwota ta mogłaby sfinansować instalację około 85 dodatkowych APS.

CDOT zapowiedziało instalację „ponad 40” APS w 2025 roku, jednak sąd nakazał dostosowanie się do planu przewidującego minimum 75 instalacji rocznie.

Sąd nakazał miastu natychmiastowe rozpoczęcie realizacji planu. Ostateczna rozprawa w sprawie zatwierdzenia harmonogramu modernizacji odbędzie się 29 kwietnia. W międzyczasie Chicago musi rozpocząć instalację nowych sygnalizacji APS, co ma być początkiem długo oczekiwanej zmiany dla tysięcy niewidomych i słabowidzących mieszkańców miasta.

 

Źródło: wttw
Foto: NYC DOT, YouTube
Czytaj dalej

News Chicago

Firma wydawnicza LGIS zawarła ugodę w sprawie nieuprawnionej publikacji danych wyborców

Opublikowano

dnia

Autor:

Local Government Information Services, Inc. (LGIS), prawicowa firma wydawnicza z siedzibą w Lake Forest, zawarła ugodę w procesie wytoczonym przez Prokuratora Generalnego Illinois, Kwame Raoula. Pozew dotyczył nielegalnego publikowania danych osobowych setek tysięcy wyborców, w tym ich dat urodzenia i adresów zamieszkania.

Ugoda nie przewiduje przyznania się do winy przez Local Government Information Services, Inc. (LGIS), a firma zobowiązała się do zniszczenia wszelkich uzyskanych danych oraz powstrzymania się od ich dalszego publikowania.

Ugoda bez konsekwencji finansowych

Zawarcie ugody w sądzie okręgowym powiatu Lake zakończyło trwający od maja ubiegłego roku proces. W pozwie prokuratura twierdziła, że LGIS naruszyła stanowe prawo wyborcze poprzez nielegalne pozyskiwanie i upublicznianie danych w swoich serwisach internetowych.

Choć wnioskowano o uznanie winy firmy, ugoda nie przewiduje kar finansowych. LGIS pokryła jedynie własne koszty prawne, nie przyznając się do żadnych naruszeń. Ugoda wymaga od firmy usunięcia wszelkich posiadanych danych oraz zakazu ich dalszej publikacji, jeśli pochodzą z Illinois State Board of Elections.

“Jesteśmy zadowoleni, że sprawa została rozwiązana” – przekazała rzeczniczka Raoula, Jamey Dunn-Thomason. Prokuratura nie podała jednak, jak ugoda łagodzi jej początkowe obawy dotyczące naruszenia prawa wyborczego i narażenia na niebezpieczeństwo ofiar przemocy domowej czy funkcjonariuszy organów ścigania.

Publikacja danych zagrożeniem dla bezpieczeństwa

LGIS ujawniło w ubiegłym roku dane osobowe ponad sześciu milionów wyborców, w tym dziesiątki sędziów stanowych i federalnych, prokuratorów, a także znanych sportowców i miliarderów. Adresy domowe wielu z nich są prawnie chronione, a ich ujawnienie stanowi poważne zagrożenie.

Sędzia powiatu Lake szybko nakazał usunięcie tych danych ze stron LGIS, a firma zastosowała się do decyzji. Jednak nawet po podjętych działaniach tysiące zapisów pozostawały dostępne w archiwach internetowych.

Według Illinois Judicial Privacy Act z 2012 r., ujawnianie adresów domowych sędziów jest zabronione, jeśli sędzia zażąda ich usunięcia. Osoby publikujące te informacje, wiedząc o zagrożeniu, mogą zostać pociągnięte do odpowiedzialności karnej.

Odpowiedzialność LGIS i powiązania polityczne

LGIS została założona w 2016 r. przez konserwatywnego działacza politycznego Dana Profta, powiązanego z Liberty Principles PAC. W pozwie prokuratura twierdziła, że PAC Profta dostarczyło LGIS dane wyborcze z 2016 r., które następnie połączono z informacjami z 2020 r. uzyskanymi od niezidentyfikowanego komitetu politycznego.

W ubiegłym roku prezes LGIS, Brian Timpone, bagatelizował oskarżenia, twierdząc, że to Illinois State Board of Elections ponosi odpowiedzialność za ochronę danych wyborczych. Twierdził również, że LGIS posiada system umożliwiający organom ścigania zgłaszanie żądań usunięcia adresów.

Brian Timpone

10 stycznia 2025 r. Local Government Information Services, Inc. (LGIS) oficjalnie zakończyła działalność, według danych Sekretarza Stanu Illinois. Pomimo tego, pozostaje pytanie, kto ponosi odpowiedzialność za naruszenia prywatności milionów wyborców i jakie konsekwencje będą miały te wydarzenia w przyszłości.

 

Źródło; WBEZ
Foto: YouTube, LGIS
Czytaj dalej

News Chicago

Wczesne głosowanie rozpoczęło się we wszystkich powiatach Illinois przed wyborami 1 kwietnia

Opublikowano

dnia

Autor:

Od wczoraj mieszkańcy Illinois mogą oddawać swoje głosy przedterminowo przed zbliżającymi się lokalnymi wyborami zaplanowanymi na 1 kwietnia. Wszystkie powiaty w stanie udostępniły lokale wyborcze do głosowania przedterminowego, dając wyborcom większą elastyczność w oddawaniu głosu.

Kiedy i gdzie można głosować przedterminowo?

Niektóre powiaty, takie jak Kane i Lake, rozpoczęły głosowanie przedterminowe już na początku marca, oferując ograniczoną liczbę lokalizacji. Pozostałe powiaty dołączyły do nich w poniedziałek, zapewniając pełny dostęp do głosowania przedterminowego.

🔹 Powiat Cook (obszar podmiejski) – informacje o lokalach wyborczych dostępne są na stronie: cookcountyclerkil.gov
🔹 Powiat DuPage – lista lokali wyborczych znajduje się na stronie: dupagecounty.gov/elected_officials/county_clerk
🔹 Powiat Kane – lokalizacje można znaleźć na: clerk2.kanecountyil.gov/Elections
🔹 Powiat Lake – szczegóły na stronie: lakecountyil.gov/4322/Early-Voting
🔹 Powiat McHenry – lista dostępnych lokalizacji: mchenrycountyil.gov/departments/county-clerk
🔹 Powiat Will – informacje o głosowaniu przedterminowym: willcountyclerk.gov/elects/early-voting

Dlaczego warto głosować przedterminowo?

  • Unikasz kolejek – głosowanie wcześniej oznacza mniej stresu i krótszy czas oczekiwania.
  • Większa elastyczność – możesz głosować w dogodnym terminie, nie martwiąc się o zobowiązania w dniu wyborów.
  • Bezpieczeństwo głosu – wcześniejsze oddanie głosu minimalizuje ryzyko problemów technicznych czy nieoczekiwanych przeszkód w dniu wyborów.

Nie zwlekaj – skorzystaj z możliwości wcześniejszego głosowania!

Głosowanie przedterminowe to wygodna opcja dla wszystkich uprawnionych wyborców. Sprawdź lokalizację najbliższego punktu wyborczego i oddaj swój głos przed 1 kwietnia.

Źródło: dailyherald
Foto: istock
Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Reklama
Reklama

Kalendarz

luty 2025
P W Ś C P S N
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
2425262728  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu