News Chicago
Pritzker podpisał zarządzenie w celu zapewnienia równości w leczeniu anemii sierpowatej
W poniedziałek Gubernator J.B. Pritzker podpisał zarządzenie wykonawcze określające sposób leczenia anemii sierpowatej przez stan. Ma ono na celu promowanie równości w terapii tej choroby i może zmienić życie wielu osób na nią cierpiących.
Na anemię sierpowatą, chorobę krwi, w Stanach Zjednoczonych cierpi około 100 000 osób, a większość z nich to Afroamerykanie. Jej leczenie może być kosztowne – wymaga leków i regularnych transfuzji krwi.
Rozporządzenie podpisane przez J.B. Pritzkera wdraża innowacyjne i zrównoważone rozwiązanie w zakresie finansowania i zapewnienia równego dostępu do leczenia anemii sierpowatej, dzięki czemu będzie ono dostępne dla wszystkich.
W rozmowie ze Szpitala Dziecięcego La Rabida Gubernator Illinois ogłosił powołanie nowej Rady Doradczej, która zgromadzi zasoby, korzystając z wiedzy specjalistycznej krajowych i stanowych, świadczeniodawców. Pacjenci będą traktowani priorytetowo przy opracowywaniu i wdrażaniu rozwiązań.
Koszt tego leczenia liczy się w milionach, ale Pritzker obiecuje, że podpisując to rozporządzenie, zapewni każdemu prawo do dostępu do wysokiej jakości i niedrogiej opieki zdrowotnej oraz nowych metod leczenia.
Przed wprowadzeniem tych obiecujących nowych terapii transfuzje krwi były często jedyną metodą leczenia, która przynosiła ulgę chorym.
Niedokrwistość sierpowata jest rzadką, wyniszczającą i zagrażającą życiu chorobą krwi. To nieuleczalna wrodzona choroba, charakteryzująca się nieprawidłową budową hemoglobiny. Czerwone krwinki mają kształt podobny do sierpa, stąd nazwa tego rodzaju niedokrwistości.
Choroba powoduje wiele objawów, w tym zmniejszony przepływ krwi, uszkodzenie śledziony i ataki bólu. Jest spowodowana błędami w genach DNA odziedziczonymi po rodzicach, a wiele osób nią obarczonych umiera przed 45 rokiem życia.
Anemia sierpowata występuje nieproporcjonalnie częściej wśród osób pochodzenia afrykańskiego, bliskowschodniego i indyjskiego, dotykając miliony ludzi na całym świecie. Chociaż jest to rzadka choroba, należy do najczęstszych zaburzeń genetycznych.
W grudniu zeszłego roku Food and Drug Administration FDA zatwierdziła dwie terapie genowe do leczenia anemii sierpowatej. Mogą być one stosowane u osób w wieku 12 lat i starszych, cierpiących na najcięższą postać tej choroby.
O terapiach genowych dopuszczonych do leczenia anemii sierpowatej informowaliśmy tutaj.
Źródło: abc7
Foto: YouTube, Governor’s Office
News Chicago
Illinois mówi „dość”: Nowe ustawy mają chronić imigrantów przed nadużyciami ICE
News Chicago
Sąd federalny nakazuje poprawę warunków w ośrodku ICE w Broadview
W środę sędzia federalny Robert Gettleman nakazał administracji Donalda Trumpa natychmiastowe zajęcie się „niedopuszczalnymi” warunkami panującymi w ośrodku przesłuchań Immigration and Customs Enforcement (ICE) w Broadview. Decyzja zapadła po wysłuchaniu wielogodzinnych zeznań zatrzymanych, którzy skarżyli się na przeludnienie, brak pościeli, niewystarczające wyżywienie i ograniczony dostęp do wody.
W środę sędzia okręgowy wydał tymczasowy nakaz sądowy, zobowiązując ICE i Departament Bezpieczeństwa Wewnętrznego (DHS) do zapewnienia zatrzymanym czystej pościeli, środków higienicznych oraz co najmniej trzech pełnych posiłków dziennie.
„Sąd stwierdza, że powodowie i członkowie domniemanej grupy ponieśli, i prawdopodobnie nadal będą ponosić, nieodwracalną szkodę, jeśli nie zostanie im przyznane tymczasowe zadośćuczynienie” – napisał Gettleman w uzasadnieniu decyzji.
Nakaz został wydany w ramach pozwu złożonego przez MacArthur Justice Center i ACLU of Illinois w imieniu byłych zatrzymanych – Pablo Moreno Gonzaleza i Felipe Agustina Zamacony. Według skargi, funkcjonariusze ICE „odcięli zatrzymanych od świata zewnętrznego”, uniemożliwiając im poufne rozmowy z prawnikami.
O przesłuchaniach w tej sprawie informowaliśmy wczoraj.
Podstawowe wymogi: woda, prysznic i kontakt z obrońcą
Zgodnie z decyzją sędziego Gettlemana, nakaz – obowiązujący co najmniej do 19 listopada – zobowiązuje ICE do:
- umożliwienia zatrzymanym korzystania z prysznica co najmniej co drugi dzień,
- zapewnienia butelkowanej wody do każdego posiłku oraz na żądanie,
- utrzymania czystości pomieszczeń i toalet,
- zagwarantowania prywatnego i bezpłatnego kontaktu telefonicznego z prawnikiem.
„Domagamy się na tym etapie jedynie kilku podstawowych udogodnień, które powinny być oczywiste w państwie prawa” – podkreśliła Alexa Van Brunt, dyrektorka MacArthur Justice Center w Illinois i główna pełnomocniczka powodów.

„To już nie ośrodek przetwarzania, lecz więzienie”
Podczas wtorkowego posiedzenia dowodowego byli więźniowie Broadview opowiadali o dramatycznych warunkach panujących w ośrodku. Relacjonowali, że byli stłoczeni w przepełnionych celach, przez wiele dni pozbawieni możliwości kąpieli czy zmiany ubrań, a kontakt z rodzinami był praktycznie niemożliwy.
Niektórzy zeznali, że zostali oszukani lub zastraszeni, by podpisać dobrowolne formularze deportacyjne.
Sędzia Gettleman uznał przedstawione dowody za „mocne” i stwierdził, że Broadview przestało pełnić funkcję tymczasowego punktu przetwarzania zatrzymanych.
„Ten ośrodek stał się faktycznie więzieniem. Warunki są niepotrzebnie okrutne, a twierdzenia władz o zapewnianiu wody i miejsc do odpoczynku zostały wielokrotnie podważone. To po prostu niedopuszczalne” – ocenił sędzia.
Rosnący czas przetrzymywania i protesty
Według pozwu, na 4 czerwca mediana czasu przetrzymywania w Broadview wynosiła niemal 48 godzin – czterokrotnie więcej niż dopuszczalny limit 12 godzin. Do połowy miesiąca czas ten wzrósł do trzech dni. Autorzy pozwu podkreślają, że ośrodek nie ma infrastruktury ani zasobów, by utrzymywać ludzi tak długo.
W ostatnich miesiącach ośrodek w Broadview stał się miejscem częstych protestów przeciwko polityce imigracyjnej administracji Donalda Trumpa, szczególnie nasilonej w rejonie Chicago i okolicznych przedmieściach.
Stanowisko rządu
Asystentka prokuratora federalnego, Jana Brady, sprzeciwiła się nakazowi, twierdząc, że jego wprowadzenie mogłoby „sparaliżować egzekwowanie przepisów imigracyjnych w Illinois”. Zaprzeczyła, by w Broadview dochodziło do naruszeń praw konstytucyjnych, tłumacząc problemy „procesem uczenia się” personelu w obliczu rosnącej liczby zatrzymań.
Brady przyznała, że osobiste wizyty prawników zostały częściowo ograniczone, ponieważ spowalniały procedury i wydłużały czas pobytu zatrzymanych w ośrodku. Obwiniła także protestujących, których – jak twierdziła – obecność wymusza okresowe ograniczenia dostępu w celu „ochrony bezpieczeństwa zatrzymanych i funkcjonariuszy”.
Tymczasowy nakaz obowiązuje do 19 listopada, kiedy odbędzie się kolejne posiedzenie sądu dotyczące statusu sprawy. Do tego czasu ICE i DHS muszą wdrożyć wszystkie zalecone środki poprawiające warunki w Broadview.
Źródło: wttw
Foto: YouTube
News Chicago
Kampania „Daily Herald” i Fundacji Roberta R. McCormicka pomoże mieszkańcom przedmieść
-
News USA1 dzień temuDemokraci triumfują w wyborach: Historyczna frekwencja i znaczące zwycięstwa
-
News Chicago4 dni temuICE zatrzymało dwóch Polaków w Edison Park. Pracowali przy remoncie domu
-
Prawo imigracyjne2 tygodnie temuDziałania federalnych agentów ICE na ulicach Chicago: Czy powinniśmy się bać?
-
News USA2 tygodnie temuTrump zatwierdza stan klęski żywiołowej dla stanów. Vermont, Maryland i Illinois odchodzą z kwitkiem
-
News Chicago2 tygodnie temuTragiczna śmierć rodziny syna Darrena Baileya w katastrofie śmigłowca
-
News Chicago1 tydzień temuAgenci federalni ponownie użyli gazu łzawiącego w Chicago. Sędzia żąda wyjaśnień
-
News USA1 tydzień temuMiliony Amerykanów straci pomoc żywnościową. Świadczenia SNAP nie zostaną wypłacone 1 listopada
-
News Chicago6 dni temuPritzker przeznaczył 20 mln dolarów na banki żywności po wstrzymaniu świadczeń SNAP
















