Połącz się z nami

News Chicago

Matka z Schaumburga walczy o lek dla syna i setek innych dzieci na świecie

Opublikowano

dnia

Swapna Sasidharan podjęła się misji znalezienia lekarstwa na rzadką mutację genetyczną – to jej codzienna walka o lepsze życie dla syna. 9-letni Ved, cierpi na rzadką mutację genu POGZ, która dotyka zaledwie 500 dzieci na całym świecie. Aktualnie nie istnieje żadne skuteczne leczenie, a badania nad terapią genową wymagają ogromnych nakładów finansowych.

Zdiagnozowanie choroby Veda w 2023 roku było wynikiem długiej i wyczerpującej drogi – setek badań, terapii i konsultacji z lekarzami. Jednak sama diagnoza nie przyniosła rozwiązania.

Aby przyspieszyć rozwój leczenia, Swapna Sasidharan założyła Cure POGZ Disorders Foundation – organizację non-profit, która nie tylko prowadzi kampanię fundraisingową, ale także współpracuje z naukowcami i lekarzami, tworząc specjalną radę doradczą. Jej celem jest zebranie środków na badania nad terapią genową, które mogłyby dać nadzieję Vedowi i innym dzieciom z tą rzadką chorobą.

Chcemy wyprzedzić ten problem. Inni rodzice zwracają się do mnie z prośbą o działanie.” – mówi Sasidharan, która od 20 lat mieszka w Schaumburgu i pracuje jako strateg ds. rozwoju biznesu w branży opieki zdrowotnej.

Życie z mutacją POGZ

Ved, mimo swoich ograniczeń, każdego dnia walczy o samodzielność. Nie mówi ani nie rozumie w pełni tego, co dzieje się wokół niego, zmaga się również z poważnymi problemami żołądkowo-jelitowymi i cyklicznymi wymiotami. Choć dopiero w wieku pięciu lat nauczył się chodzić, jego chód jest niestabilny, a każdy krok wymaga wsparcia.

Zamiast regularnej szkoły, chłopiec codziennie otrzymuje fizjoterapię, terapię behawioralną, zajęciową i logopedyczną. „Opracowanie leczenia mogłoby dać Vedowi i innym dzieciom szansę na pełniejsze życie” – podkreśla Sasidharan.

Koszty, które blokują postęp

Największą przeszkodą w opracowaniu terapii jest finansowanie. Sasidharan szacuje, że same badania i rozwój mogą kosztować od 5 do 7 milionów dolarów, zanim jakakolwiek firma farmaceutyczna zdecyduje się przeprowadzić badania kliniczne.

„Nauka i technologia są już dostępne. Problem w tym, że nikt nie chce tego finansować, bo to ogromna kwota” – tłumaczy mama Veda. Dodatkowym wyzwaniem jest to, że choroba jej syna jest skrajnie rzadka – co oznacza, że dla firm farmaceutycznych brakuje ekonomicznej motywacji do inwestowania w badania.

Mimo to, Swapna Sasidharan podkreśla, że badania nad mutacją POGZ mogą przyczynić się do przełomu w leczeniu innych, bardziej powszechnych schorzeń, takich jak choroba Alzheimera czy nowotwory.

Jak można pomóc?

Sasidharan i jej 10-osobowy zespół działający w organizacji Cure POGZ Disorders Foundation szuka wsparcia poprzez media społecznościowe, zbiórki internetowe oraz wydarzenia charytatywne.

Każdy może wesprzeć walkę o leczenie, przekazując darowiznę na jednej z platform:

🔹 GoFundMe: Give Ved a Chance at a Fuller Life
🔹 Givebutter: Cure for Ved
🔹 Oficjalna strona fundacji

Każda pomoc przybliża Veda i inne dzieci do nadziei na lepszą przyszłość.

Źródło: dailyherald
Foto: YouTube, Swapna Sasidharan

News Chicago

Rusza sprzedaż biletów na wielką uroczystość ku czci papieża Leona XIV w Chicago

Opublikowano

dnia

Autor:

Już w piątek rano rusza sprzedaż biletów na wyjątkowe wydarzenie religijno-kulturalne, które odbędzie się 14 czerwca na stadionie Guaranteed Rate Field w Chicago. Uroczystość upamiętni pontyfikat papieża Leona XIV i zgromadzi tysiące wiernych z całego regionu.

Choć początkowo pojawiły się pewne kontrowersje dotyczące sympatii sportowych papieża Leona XIV, jego brat, John Prevost, rozwiał wszelkie wątpliwości, ujawniając, że głowa Kościoła jest zagorzałym fanem Chicago White Sox. W sieci pojawiło się nawet archiwalne nagranie ukazujące go podczas drugiego meczu World Series 2005 roku – właśnie na stadionie, na którym odbędzie się czerwcowa uroczystość.

Z tej okazji klub White Sox odsłonił specjalną instalację graficzną poświęconą papieżowi w dolnym holu stadionu.

Sprzedaż biletów – co warto wiedzieć

  • Start sprzedaży: Piątek, godz. 10:00 rano
  • Cena biletów: 5 USD
  • Parking: dostępny na miejscu za dodatkowe 5 USD
  • Gdzie kupić: Informacje dostępne są na stronie Archidiecezji Chicago

Program wydarzenia – przebieg uroczystości

Wydarzenie rozpocznie się w sobotę 14 czerwca. Oto szczegóły:

  • Otwarcie bram: 12:30PM
  • Rozpoczęcie programu: 2:30PM
  • Msza Święta: 4:00PM

Główne punkty programu:

  • Wideoprzesłanie papieża Leona XIV, skierowane do młodzieży z całego świata – jego pierwsza publiczna emisja
  • Występy muzyczne i modlitewne
  • Homilia i przewodnictwo liturgiczne: kardynał Blase Cupich
  • Prowadzący wydarzenie: Chuck Swirsky, głos radiowy Chicago Bulls

mural z leonem XIV na stadionie white sox w chicago

Dostępność miejsc

Według informacji organizatorów, miejsca dostępne są we wszystkich sektorach stadionu, z wyjątkiem poziomu boiska, który będzie zarezerwowany na potrzeby organizacyjne.

Więcej informacji

Szczegółowe dane na temat wydarzenia, harmonogramu i możliwości zakupu biletów można znaleźć na stronie Archidiecezji Chicago: https://www.archchicago.org

Źródło: nbc
Foto: White Sox, Vatican Media
Czytaj dalej

News Chicago

Jutro ostatnia sobota kiedy możesz wyrobić dokument REAL ID w placówce DMV

Opublikowano

dnia

Autor:

dmv illinois

7 maja weszło w życie prawo wymagające posiadania dokumentu REAL ID dla osób korzystających  z lotów krajowych. Aby sprostać ogromnemu popytowi, 12 placówek DMV w Illinois, było otwarte także w soboty. Sobota 31 maja to ostatni taki dzień, w którym możemy z nich skorzystać i zdobyć dokument bez kolejek i bez rejestracji.

Gdzie można zdobyć REAL ID w soboty bez rezerwacji?

Następujące 12 urzędów DMV obsługuje klientów w soboty od 7:30AM do 5:00PM, bez konieczności wcześniejszego umawiania wizyt:

  • Addison
  • Aurora
  • Chicago West
  • Des Plaines
  • Elgin
  • Joliet
  • Lake Zurich
  • Melrose Park
  • Plano
  • St. Charles
  • Waukegan
  • Woodstock

Czy na pewno potrzebujesz REAL ID?

Od 7 maja 2025 r. osoby podróżujące po USA muszą posiadać dokument tożsamości zgodny z REAL ID, aby móc wejść na pokład krajowych lotów. Alternatywnie będzie można użyć ważnego paszportu. Ponadto REAL ID będzie wymagane do wstępu do niektórych federalnych budynków, takich jak sądy.

Nie każdy musi uzyskać ten dokument. Aby uniknąć niepotrzebnej wizyty, sprawdź swoje wymagania na portalu REAL ID, na stronie internetowej Sekretarza Stanu Illinois.

Jak uzyskać REAL ID w Illinois?

Aby ubiegać się o REAL ID, należy udać się do biura DMV osobiście i przedstawić następujące dokumenty:

  • Dowód tożsamości i obywatelstwa USA lub statusu prawnego
    Akceptowane dokumenty: paszport USA, akt urodzenia, karta stałego pobytu (green card) lub inny dokument imigracyjny.
  • Numer ubezpieczenia społecznego (SSN)
    Można przedstawić kartę SSN, formularz W-2 lub odcinek wypłaty zawierający pełny numer SSN.
  • Dwa dokumenty potwierdzające adres zamieszkania
    Może to być rachunek za media, umowa najmu, wyciąg bankowy lub rachunek za kredyt hipoteczny. Dokumenty muszą być w wersji papierowej – zdjęcia na telefonie nie będą akceptowane.
  • Dowód podpisu
    Może to być karta kredytowa/debetowa, anulowany czek lub aktualne prawo jazdy Illinois.

Koszt i dodatkowe informacje

Opłata za REAL ID będzie taka sama jak za standardowe prawo jazdy i dowód tożsamości – 30 USD.

illinois secterary of state REAL ID DMV
Źródło: nbc
Foto: YouTube, Secretary of State

Czytaj dalej

News Chicago

Nowy klub Sim Racing w South Barrington – idealne miejsce na Dzień Ojca i nie tylko

Opublikowano

dnia

Autor:

Sim Racing South Barrington

Nowe miejsce na mapie rozrywki przyciąga uwagę fanów motoryzacji i adrenaliny. W centrum handlowym The Arboretum of South Barrington otwarto Sim Racing South Barrington – nowoczesny klub oferujący immersyjne symulatory wyścigów samochodowych. To doskonały sposób na emocjonującą rywalizację z przyjaciółmi, a także nietuzinkowy pomysł na świętowanie Dnia Ojca – z tatą za kierownicą bolidu Formuły 1.

Na odwiedzających czeka 10 ruchomych kokpitów, wyposażonych w trzy panoramiczne ekrany, zestawy słuchawkowe, mikrofony i platformy reagujące na każdy ruch wirtualnego pojazdu. Klienci korzystają z zaawansowanego oprogramowania iRacing, które wiernie odwzorowuje tory i samochody z serii F1, GT3 oraz aut seryjnych.

Każdy uczestnik może dobrać tryb gry do swoich umiejętności – od swobodnych przejazdów po intensywną rywalizację z innymi graczami lub sztuczną inteligencją. Istnieje również możliwość wyboru automatycznej lub manualnej skrzyni biegów, co czyni zabawę przystępną dla każdego.

“Gdy wypadniesz z toru albo rozbijesz się o bandę, naprawdę to poczujesz” – podkreśla menedżerka Sim Racing, Samantha Staron.

Rozrywka dla całej rodziny – z zachowaniem zasad bezpieczeństwa

Choć lokal oferuje bar z przekąskami i napojami alkoholowymi, Sim Racing South Barrington to miejsce przyjazne rodzinom. Aby korzystać z symulatorów, uczestnicy muszą mieć minimum 12 lat i 5 stóp (152 cm) wzrostu – po prostu muszą dosięgnąć pedałów i widzieć nad kierownicą.

Więcej niż tylko zabawa: coaching i eventy specjalne

Dla początkujących dostępne są szkolenia z prowadzenia wirtualnych pojazdów, a dla fanów Formuły 1 – specjalne poranne transmisje europejskich wyścigów połączone z jazdą na symulatorach.

Sim Racing South Barrington dostępne jest również na wydarzenia prywatne i imprezy firmowe. Jak zauważyła Burmistrz South Barrington, Paula McCombie: “To świetne miejsce – łączy nowoczesną technologię z wyjątkowym pomysłem na spędzenie czasu.”

Sim Racing South Barrington

Praktyczne informacje

Adres: The Arboretum of South Barrington, 100 W. Higgins Road
Godziny otwarcia:

  • Niedziela: 9:00AM–6:00PM

  • Wtorek–Środa: 3:00–10:00PM

  • Czwartek: 3:00–11:00PM

  • Piątek–Sobota: 3:00PM–1:00AM

  • Poniedziałek: nieczynne

Ceny zaczynają się od 24 USD za 30 minut jazdy
Rezerwacje: simracingsouthbarrington.com lub opentable.com
Telefon: (224) 833-1629

Sim Racing South Barrington


Sim Racing South Barrington to nowoczesna rozrywka z nutą rywalizacji – niezależnie od tego, czy chcesz po prostu dobrze się bawić, czy marzysz o karierze kierowcy wyścigowego. Idealne na wieczór z przyjaciółmi, imprezę firmową albo… niezapomniany Dzień Ojca.

Źródło: dailyherald
Foto: Sim Racing South Barrington
Czytaj dalej
Reklama

Popularne

Reklama
Reklama

Kalendarz

luty 2025
P W Ś C P S N
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
2425262728  

Nasz profil na fb

Popularne w tym miesiącu