News Chicago
Matka z Schaumburga walczy o lek dla syna i setek innych dzieci na świecie

Swapna Sasidharan podjęła się misji znalezienia lekarstwa na rzadką mutację genetyczną – to jej codzienna walka o lepsze życie dla syna. 9-letni Ved, cierpi na rzadką mutację genu POGZ, która dotyka zaledwie 500 dzieci na całym świecie. Aktualnie nie istnieje żadne skuteczne leczenie, a badania nad terapią genową wymagają ogromnych nakładów finansowych.
Zdiagnozowanie choroby Veda w 2023 roku było wynikiem długiej i wyczerpującej drogi – setek badań, terapii i konsultacji z lekarzami. Jednak sama diagnoza nie przyniosła rozwiązania.
Aby przyspieszyć rozwój leczenia, Swapna Sasidharan założyła Cure POGZ Disorders Foundation – organizację non-profit, która nie tylko prowadzi kampanię fundraisingową, ale także współpracuje z naukowcami i lekarzami, tworząc specjalną radę doradczą. Jej celem jest zebranie środków na badania nad terapią genową, które mogłyby dać nadzieję Vedowi i innym dzieciom z tą rzadką chorobą.
„Chcemy wyprzedzić ten problem. Inni rodzice zwracają się do mnie z prośbą o działanie.” – mówi Sasidharan, która od 20 lat mieszka w Schaumburgu i pracuje jako strateg ds. rozwoju biznesu w branży opieki zdrowotnej.
Życie z mutacją POGZ
Ved, mimo swoich ograniczeń, każdego dnia walczy o samodzielność. Nie mówi ani nie rozumie w pełni tego, co dzieje się wokół niego, zmaga się również z poważnymi problemami żołądkowo-jelitowymi i cyklicznymi wymiotami. Choć dopiero w wieku pięciu lat nauczył się chodzić, jego chód jest niestabilny, a każdy krok wymaga wsparcia.
Zamiast regularnej szkoły, chłopiec codziennie otrzymuje fizjoterapię, terapię behawioralną, zajęciową i logopedyczną. „Opracowanie leczenia mogłoby dać Vedowi i innym dzieciom szansę na pełniejsze życie” – podkreśla Sasidharan.
Koszty, które blokują postęp
Największą przeszkodą w opracowaniu terapii jest finansowanie. Sasidharan szacuje, że same badania i rozwój mogą kosztować od 5 do 7 milionów dolarów, zanim jakakolwiek firma farmaceutyczna zdecyduje się przeprowadzić badania kliniczne.
„Nauka i technologia są już dostępne. Problem w tym, że nikt nie chce tego finansować, bo to ogromna kwota” – tłumaczy mama Veda. Dodatkowym wyzwaniem jest to, że choroba jej syna jest skrajnie rzadka – co oznacza, że dla firm farmaceutycznych brakuje ekonomicznej motywacji do inwestowania w badania.
Mimo to, Swapna Sasidharan podkreśla, że badania nad mutacją POGZ mogą przyczynić się do przełomu w leczeniu innych, bardziej powszechnych schorzeń, takich jak choroba Alzheimera czy nowotwory.
Jak można pomóc?
Sasidharan i jej 10-osobowy zespół działający w organizacji Cure POGZ Disorders Foundation szuka wsparcia poprzez media społecznościowe, zbiórki internetowe oraz wydarzenia charytatywne.
Każdy może wesprzeć walkę o leczenie, przekazując darowiznę na jednej z platform:
🔹 GoFundMe: Give Ved a Chance at a Fuller Life
🔹 Givebutter: Cure for Ved
🔹 Oficjalna strona fundacji
Każda pomoc przybliża Veda i inne dzieci do nadziei na lepszą przyszłość.
Źródło: dailyherald
Foto: YouTube, Swapna Sasidharan
News Chicago
Polar Plunge Chicago 2025: Odważysz się wskoczyć do zimnego jeziora w szczytnym celu?

Polar Plunge Chicago powraca na North Avenue Beach w niedzielę, 2 marca, zapraszając wszystkich śmiałków do zanurzenia się w lodowatych wodach jeziora Michigan. To nie tylko największa taka akcja na Środkowym Zachodzie, ale także wyjątkowa okazja do wsparcia Special Olympics Illinois. Jeśli nie straszne ci zimno weź udział we wspólnej zabawie!
Tysiące uczestników dla wyjątkowej sprawy
Co roku niemal 5 000 osób decyduje się na to zimowe wyzwanie, by zebrać fundusze dla Special Children’s Charities – organizacji wspierającej sportowców z niepełnosprawnością intelektualną. Dzięki temu wydarzeniu możliwe jest finansowanie całorocznych zawodów Special Olympics Illinois, w których biorą udział tysiące sportowców z Chicago.
Zebrane środki pokrywają koszty transportu na zawody, posiłków, sprzętu sportowego oraz wielu innych potrzeb uczestników. Tegoroczne wpływy zostaną również przeznaczone na rozwój programu rozgrywek wewnątrzszkolnych organizowanych przez Special Children’s Charities i Chicago Park District.
Tegoroczny cel to 2 miliony dolarów.
Wydarzenie odbywa się na North Avenue Beach przy 1601 N. Lake Shore Drive, Chicago, IL 60614.
Jak się zarejestrować?
Zapisy są już otwarte na stronie specialchildrenscharities.org. Każdy uczestnik zobowiązany jest do zebrania co najmniej 200 USD na wsparcie sportowców.
- Rejestracja online – dostępna do soboty, 1 marca
- Rejestracja w dniu wydarzenia – otwarta od godz. 8:00
Ceremonia otwarcia wydarzenia rozpocznie się o 9.45 AM, a w godzinach 10.00 – 11.15AM uczestnicy wskakują do wody.
Korzyści dla uczestników
Każdy, kto zdecyduje się wziąć udział w Polar Plunge Chicago, otrzyma:
- Bezpłatny parking w Lincoln Park Zoo lub darmowy transport dla grup 20+ osób
- Pamiątkową koszulkę
- Ręcznik przy wyjściu z wody
- Darmowe zdjęcia z wydarzenia
Źródło: msn, Polar Plunge
Foto: YouTube, Polar Plunge
News Chicago
Monster Jam w Allstate Arena w Rosemont: Weekend dla miłośników wielkich maszyn

Już w piątek, Monster Jam, jedno z najbardziej ekscytujących wydarzeń sportów motorowych, ponownie zawita do Chicago. Emocjonujące widowisko odbędzie się w dniach 28 lutego – 2 marca w Allstate Arena w Rosemont. Miłośnicy wielkich maszyn nie mogą go przegapić.
Podczas wydarzenia światowej klasy kierowcy i ich potężne ciężarówki zmierzą się w widowiskowych zawodach, pełnych błota, prędkości i spektakularnych akrobacji. Każdy pokaz obejmie:
- wyścigi
- wyzwanie umiejętności, w którym kierowcy będą rywalizować o najlepszy trik
- konkurencję w kręceniu kółek
- pokaz freestyle, gdzie zawodnicy zaprezentują swoje najbardziej imponujące manewry
Harmonogram wydarzenia
- Piątek, 28 lutego – 7:00PM
- Sobota, 1 marca – 1:00PM i 7:00PM
- Niedziela, 2 marca – 1:00PM i 6:30PM
Szczegóły dotyczące wydarzenia oraz zakup biletów dostępne są na oficjalnej stronie organizatora.
W liczbach:
- Każda ciężarówka Monster Jam ma około 10,5 stopy wysokości, 12,5 stopy szerokości, 17 stóp długości i waży 12 000 funtów.
- Silnik Monster Jam generuje 1500 koni mechanicznych dzięki sprężarce, która wtłacza powietrze i paliwo do silnika. Jest zasilany paliwem metanolowym, zużywanym w tempie trzech galonów na minutę ze specjalnie skonstruowanej klatki bezpieczeństwa.
- Ciężarówka wykorzystuje czterowahaczowe zawieszenie wyścigowe z czterema głównymi drążkami, które łączą przednią i tylną oś z ramą. Jeździ na klastrach amortyzatorów napełnionych azotem, które zapewniają 30 cali skoku w zawieszeniu.
- Opony BKT mają 66 cali średnicy i 43 cale szerokości, są napompowane do ciśnienia 23 psi i (z kołem) ważą 645 funtów każda.
- Komora kierowcy to stalowa konstrukcja bezpieczeństwa, zbudowana z rur i zamontowana do ramy ciężarówki.
- Nadwozie ciężarówki są budowane na zamówienie i wykonane z włókna szklanego.
- Każdy samochód ciężarowy jest transportowany w specjalnie przygotowanych przyczepach, w których można przewozić części zamienne i nawet dwie ciężarówki.
Źródło: nbc, Monster Jam
Foto: Monster Jam
News Chicago
„Waitress” na scenie Paramount Theatre to musical pełen smaku, pasji i życiowych wyborów

Smak marzeń i siła kobiecej niezależności to motywy przewodnie zabawnego musicalu „Waitress” („Kelnerka”), który będzie grany w Paramount Theatre do 30 marca. Jenna, utalentowana cukierniczka i kelnerka z małego miasteczka, marzy o lepszym życiu. Uwięziona w nieszczęśliwym małżeństwie, odkrywa, że jest w ciąży – to punkt zwrotny, który zmusza ją do przewartościowania wszystkiego.
W swoich wypiekach Jenna wyraża emocje, tworząc ciasta, które odzwierciedlają jej stan ducha – od „Ciasta Nienawidzę swojego męża” po „Ciasto Ciężarna, Nieszczęśliwa, Użalająca się nad sobą Przegrana”. Ale czy odnajdzie właściwą receptę na szczęście?
Miłość, marzenia i odwaga
Przy wsparciu przyjaciół, klientów i nowego lekarza w miasteczku, Jenna staje przed wyborem – pozostać w dotychczasowym życiu czy zawalczyć o siebie. Każdy oferuje jej własny przepis na szczęście, ale tylko ona może stworzyć swój własny.
Musical powstał na podstawie filmu Adrienne Shelly z 2007 roku, z tekstami i muzyką napisaną przez Sarę Bareilles, laureatkę Grammy i nominowaną do nagrody Tony. Musical zdobył cztery nominacje do Tony Awards, w tym za najlepszy musical i najlepszą oryginalną ścieżkę dźwiękową.
Największe hity musicalu, to: „Sugar, Butter, Flour”, „What Baking Can Do”, „Club Knocked Up”, „It Only Takes a Taste” i „When He Sees Me”.
Czy Jenna odnajdzie swój przepis na nowe życie? Nie przegap tej poruszającej, ciepłej i inspirującej historii pełnej humoru, emocji i wspaniałej muzyki.
Musical “Waitress” będzie grany w Paramount Theatre Aurora od 12 lutego do 30 marca. Bilety mozna kupić tutaj.
Źródło: Paramount Theatre Aurora
Foto: YouTube
-
News Chicago4 tygodnie temu
Griffin Museum of Science and Industry przejdzie wielką renowację dzięki milionowej dotacji
-
NEWS Florida3 tygodnie temu
Walentynki 2025: Najbardziej romantyczne restauracje na Florydzie. Gdzie warto się wybrać?
-
News USA4 tygodnie temu
Trump podpisuje rozporządzenie zakazujące „radykalnej indoktrynacji” w szkołach
-
News USA2 dni temu
Rząd wprowadza obowiązkową rejestrację imigrantów pod groźbą kar
-
News USA4 tygodnie temu
Trump umieści nielegalnych imigrantów w ośrodku Guantanamo Bay
-
News USA2 dni temu
Trump podpisuje rozporządzenie w sprawie przejrzystości cen w opiece zdrowotnej
-
Polonia Amerykańska2 tygodnie temu
Wielka strata dla Polonii w Chicago: Nie żyje Krzysztof Arsenowicz
-
Najpiękniejsza Polka w USA2 dni temu
Wybieramy Najpiękniejszą Polkę w Ameryce 2025: Natalia Jakimiuk